Affrontato il tema del piano Nazionale per le Malattie Rare, attraverso la voce della mamma di una paziente con Sindrome di Rett L’articolo di Chiara Ludovisi “Malattie rare, il Piano nazionale vicino al traguardo” ha ottenuto ieri sera il premio assoluto per la categoria ‘stampa’. Il pezzo prende spunto dai ‘lavori in corso’ per il Piano Nazionale delle Malattie Rare di cui mostra una chiara visione. L’articolo è stato pubblicato dall’agenzia Stampa Redattore Sociale e poi dal portale Inail Superabile.it. Pubblichiamo qui uno stralcio dell’articolo, che potete leggere in versione integrale su Superabile.it:Una scadenza, ma soprattutto un punto di partenza: l'8 febbraio si chiuderanno i termini per la presentazione delle modifiche, dei suggerimenti e delle integrazioni alla bozza di Piano nazionale per le malattie rare (Pnmr), presentata a Roma il 18 dicembre scorso dal ministro della Salute Balduzzi e sottoposta, ancora per pochi giorni, alla valutazione e alle osservazioni delle…
“Fame d’aria e di vita” il servizio del Tg 7Gold Telepadova premiato dalla Giuria Il primo assoluto per la categoria ‘audiovideo’ è stato assegnato alla padovana Valentina Polati, per il servizio ‘Fame d’aria e di vita’, centrato sulla Fibrosi polmonare idiopatica.Il serivizio parte dal vissulto del paziente, esplora le difficoltà della diagnosi, le possibilità terapeutiche e, pur parlando con realismo di una patologia progressiva dalla prognosi infausta, non lascia spazio all’autocommiserazione ma sottolinea l’importanza di vivere e fare progetti con la malattia e non ‘malgrado il male’. La Fibrosi Polmonare idiopatica è una rara patologia polmonare che colpisce in generale intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso, la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni, oggi esiste un farmaco in grado di rallentare la progressione della patologia. Si tratta del Pirfenidone, farmaco che…
A Chiara Ludovisi e Valentina Polati i premi per le sezioni stampa e video. A Stefano Massarelli il Premio InterMune per le malattie rare del polmone.A Lidia Scognamiglio il Premio Celgene per i tumori rari. Premio speciale della giuria ad Antonella Barone per l’originalità dell’approccio Riva del Garda - La ricerca scientifica e l’approfondimento giornalistico su temi delicati ed anche difficili, come le malattie e i tumori rari, sono stati ieri sera protagonisti,  fianco a fianco,  alla  XVII Convention Telethon di Riva del Garda. E’ in questo contesto di altissimo livello, infatti, che sono stati premiati dal giornalista Luigi Ripamonti che ha condotto la cerimonia, i 5 vincitori della prima edizione del Premio Giornalistico O.Ma.R per le malattie e i tumori rari (www.premiomalattierare.it)   Il premio, che avrà cadenza annuale, è stato organizzato dal quotidiano on line O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare, diretto da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, insieme a Telethon,…
Si svolgerà dall’ 11 al 13 marzo presso il Palazzo dei Congressi di Riva del Garda la XVII Convention Telethon, il tradizionale appuntamento degli scienziati italiani (quest’anno saranno oltre 600) titolari di un finanziamento Telethon. Sarà l’occasione per fare il punto sull’attività svolta e illustrare progressi e prospettive dei progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare. Precederà l’avvio dei lavori una conferenza stampa che si terrà a Trento, lunedì 11 marzo alle ore 11.30 presso la sede della Provincia Autonoma di Trento (piazza Dante,15) sala Fedrizzi (1 piano). Saranno presenti: Alberto Pacher (presidente della provincia autonoma di Trento), Francesca Pasinelli (direttore generale Telethon), Lucia Monaco (direttore scientifico Telethon), Alessandro Quattrone (direttore CIBIO Università degli Studi di Trento) e Maria Pennuto (Assistant Telethon Scientist presso l’Istituto CIBIO di Trento).Giunta alla diciassettesima edizione, la Convention è organizzata grazie anche al sostegno della Provincia autonoma di Trento, che tra l’altro ha messo a…
I vincitori saranno annunciati durante la prestigiosa Convention Telethon Grande successo per la prima edizione del Premio Giornalistico O.Ma.R. dedicato alle malattie e ai tumori rari, organizzato da Osservatorio malattie rare, testata giornalistica interamente dedicata al tema, Orphanet Italia e Telethon. Sarà proprio la XVII Convention Telethon a ospitare la premiazione del Premio O.Ma.R., lunedì 11 marzo 2013 alle ore 19.00 presso il Palazzo dei congressi di Riva del Garda. Sono più di cento gli elaborati in concorso, che dimostrano la grande attenzione rivolta alla delicata tematica delle malattie rare. I nomi dei vincitori, già selezionati dalla prestigiosa Giuria presieduta dalla Dott.sa Domenica Taruscio, saranno annunciati solo durante la serata di premiazione ufficiale. Saranno assegnati due premi assoluti, un per la categoria audio/video e uno per la categoria stampa. Saranno inoltre assegnati i premi speciali: premio Intermune per le malattie rare del polmone, premio Shire per le terapie domiciliari e…
Vista le numerose richieste i termini per partecipare sono stati prorogati I termini per partecipare alla prima edizione del Premio Giornalistico Omar per le malattie e i tumori rari dovevano scadere lo scorso 1 febbraio ma le tante richieste di avere qualche giorno in più per l’invio degli elaborati hanno convinto gli organizzatori a concedere una proroga. Il termine finale per l’invio via email o posta degli elaborati è stato dunque spostato al prossimo 18 febbraio. Sarà possibile dunque partecipare con articoli e servizi pubblicati su testate registrate tra il 1 marzo 2011 e il 18 febbraio 2013. “Negli ultimi giorni – spiegano gli organizzatori – in molti ci hanno chiamato chiedendo se non fosse possibile una piccola proroga per permettere una più agevole raccolta dei materiali e per attendere l’uscita dei numeri di febbraio dei periodici. Abbiamo ritenuto che, essendo importante la più ampia partecipazione possibile, concedere questa proroga…
Il Premio Giornalistico O.Ma.R. per le malattie e i tumori rari è un concorso giornalistico indetto per favorire la corretta comunicazione giornalistica nell’ambito delle malattie rara e dei tumori rari.Saranno premiati elaborati giornalistici diffusi a mezzo stampa, web e radio/televisione, valutati da una Giuria d’eccezione presieduta dalla Dr.ssa Domenica Taruscio dell’Istituto Superiore di Sanità.Il premio è organizzato da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, testata giornalistica on line dedicata a questi temi, insieme a Telethon – la fondazione che finanzia la ricerca sulle malattie genetiche, e Orphanet Italia – il portale delle malattie e dei farmaci orfani. Il premio non dimentica però né le associazioni pazienti né le istituzioni sanitarie: è infatti organizzato in stretta collaborazione con Uniamo Fimr – la Federazione Italiana delle Malattie Rare e si giova del patrocinio scientifico del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (CNMR/ISS) che apporta le proprie conoscenze tecnico scientifiche e la…
Organizzato da Osservatorio Malattie Rare, Telethon e Orphanet Italia, con la collaborazione di Uniamo FIMR Onlus e del Centro Nazionale Malattie Rare, già alla prima edizione prevede premi per 13.000 euro. Il termine per l’invio degli elaborati scade il 1° Febbraio 2013 Scarica il bando e la scheda di partecipazione Roma, 14/12/2012 - L’Italia si pone ancora una volta all’avanguardia per l’attenzione data al tema delle malattie e dei tumori rari. È proprio da un gruppo di realtà italiane attive in questo campo, infatti, che nasce, per la prima volta in Europa, un premio giornalistico – il Premio O.Ma.R. per le malattie e i tumori rari (www.premiomalattierare.it) - dedicato a queste  patologie. Il bando del Premio è stato reso pubblico oggi dal comitato organizzatore, composto da O.Ma.R.  - Osservatorio Malattie Rare, testata giornalistica interamente dedicata al tema, dalla Fondazione Telethon, nata per finanziare la ricerca sulle malattie genetiche, e da…
Nell'ambito della prima edizione del Premio Giornalistico O.Ma.R. sarà assegnato il Premio InterMune per le Malattie Rare del Polmone, dedicato agli articoli giornalistici o ai servizi audio e/o video relativi che abbiano trattato le numerose patologie rare che possono colpire questo organo vitale.Questo premio speciale è messo a disposizione da InterMune azienda farmaceutica biotecnologica americana, presente anche in Italia, specializzata nello sviluppo di terapie per malattie rare pneumologiche e focalizzata in maniera particolare sul trattamento della Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), una malattia progressiva ad esito fatale. InterMune ha sviluppato contro questa patologia il pirfenidone, l’unico farmaco attualmente approvato e autorizzato al commercio in Europa per il trattamento dei pazienti adulti. Le malattie rare del polmoneOggi si conoscono circa 150 malattie polmonari considerate rare (cioè che colpiscono meno di una persona ogni 2.000). Di alcune, come la sarcoidosi, si è messa in luce una componente genetica, mentre di altre (bronchioliti respiratorie…

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