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In un contesto di altissimo profilo, la XVII Convention Telethon di Riva del Garda, il 13 marzo 2013 i 5 vincitori della prima edizione del Premio Giornalistico O.Ma.R per le malattie e i tumori rari sono stati premiati dal direttore del Corriere della Sera Salute, Luigi Ripamonti che ha condotto la cerimonia.

Un'affermazione significativa poiché, ricordiamo, son stati riconosciuti idonei a concorrere circa 90 giornalisti e son stati esaminati oltre 130 elaborati di cui 113 ammessi; per la prima categoria premiata, hanno partecipato testate stampa quali L’Espresso, La Repubblica, Corriere della Sera, La Stampa, Quotidiano Nazionale, L’Unione Sarda, La Gazzetta del Mezzogiorno, etc., oltre che grandi agenzie d’informazione come Ansa e AdnKronos; per la categoria audio/video, il Premio ha ricevuto servizi da Radio1 Rai, Radio Rai FVG, Tg2 Medicina33, Rai Parlamento, Rai3, Tg R Lazio e un numero considerevole di contributi da emittenti locali; a loro volta, decine di testate web online hanno inviato il loro contributo.

Sigma Tau
Il 'Premio Claudio Cavazza' è realizzato
con il contributo non condizionato
di Fondazione Sigma-Tau

 

 

Il Premio Claudio Cavazza, promosso da Fondazione Sigma-Tau, è dedicato al tema “Ricerca e innovazione: dal laboratorio al malato raro”.

Intitolato alla memoria di Claudio Cavazza, fondatore e presidente del Gruppo Sigma-tau, industria farmaceutica a capitale interamente italiano e pioniere in materia di orphan drugs, il premio potrà essere attribuito ad iniziative di divulgazione e comunicazione giornalistiche e non giornalistiche su ricerca e innovazione.

Il premio corrisponderà al vincitore una somma in denaro, ma al vincitore sarà altresì offerta la possibilità di partecipare a un percorso di formazione nell'ambito delle malattie rare e dei tumori rari (partecipazione ad un Congresso, iscrizione ad un Corso specialistico, etc.).

celgene
Il 'Premio Tumori Rari' è realizzato
con il contributo non condizionato di Celgene

 




Nell'ambito del Premio Giornalistico O.Ma.R. sarà assegnato il Premio Celgene per i Tumori Rari, dedicato agli articoli giornalistici o ai servizi audio e/o video relativi a questo gruppo di patologie tumorali.


Con il termine “tumori rari” si intendono tumori con una prevalenza inferiore a 5 su 10 mila persone, analogamente a quanto previsto dal regolamento Europeo sui Farmaci Orfani (Regolamento 141 del 1999).

Questo premio speciale è messo a disposizione da Celgene, azienda farmaceutica multinazionale presente anche in Italia, leader nel settore delle biotecnologie e fortemente impegnata nel campo delle malattie rare, con un focus speciale su malattie ematologiche e oncologiche. 

L’assegnazione del PREMIO GIORNALISTICO O.MA.R. PER LE MALATTIE E I TUMORI RARI è determinata da una Giuria composta da giornalisti, personalità del mondo scientifico e istituzionale di riferimento e rappresentanti delle associazioni pazienti. La Giuria sarà presieduta dal Prof. Bruno Dallapiccola – Orphanet Italia.

La composizione della Giuria sarà comunicata a breve.

 

Come partecipare al PREMIO GIORNALISTICO O.MA.R. PER LE MALATTIE E I TUMORI RARI:

REGOLAMENTO E MODALITÀ DI PARTECIPAZIONE

 

Art 1) E’ indetto il “PREMIO GIORNALISTICO O.MA.R. PER LE MALATTIE E I TUMORI RARI” , riconoscimento a carattere annuale, che ha come focus permanente le malattie e i tumori rari. Il premio è organizzato da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, testata giornalistica on line dedicata, insieme a Telethon, Orphanet Italia, Uniamo Fimr Onlus – la Federazione Italiana delle Malattie Rare e il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

Le categorie ammesse alla partecipazione sono di due tipi:

a) articoli pubblicati su testate giornalistiche cartacee o web;
b) servizi audio o video in onda su testate giornalistiche radiotelevisive o web.


Gli articoli, gli audio e i video inviati dovranno narrare le tematiche della malattia rara e del tumore raro scegliendo uno o più tra i seguenti punti di:

a) ricerca scientifica; 

b) qualità della vita dei pazienti e servizi ad essi dedicati;

c) iniziative delle associazioni;

d) politiche socio sanitarie regionali, nazionali e internazionali;

e) impatto economico delle malattie e dei tumori rari;

f) medicina narrativa e storie di pazienti;

g) Aspetti etici legati alle malattie e ai tumori rari;

Art 2) La seconda edizione del premio (2013/2014) prevede l’assegnazione di due premi per un importo ciascuno di euro 3.500 (comprensivi di oneri fiscali) per le categorie a) e b) sopra indicate.

Oltre ai due premi assoluti saranno assegnati:

  • Premio Tumori Rari, con il sostegno di Celgene (Categoria Premi Speciali), dal valore di euro 2.000 al lordo delle ritenute fiscali di legge 
  • Premio Claudio Cavazza, promosso da Fondazione Sigma-Tau, sul tema “Ricerca e innovazione: dal laboratorio al malato raro”. Il premio potrà essere attribuito a singoli articoli o rubriche giornalistiche, oppure a iniziative di comunicazione verso il pubblico e/o i pazienti (tramite carta stampata, video, Web, campagne pubblicitarie o sanitarie ecc.) messe a punto da testate, agenzie, istituzioni, Centri di ricerca e/o di cura, associazioni di pazienti che siano dedicate a ricerca e innovazione nel campo delle MR/TR, e che siano riuscite ad abbinare l'aggiornamento tecnico-scientifico ad una corretta informazione in merito alla fruibilità di un beneficio clinico, presente o futuro ad iniziative di divulgazione non giornalistiche. Il premio corrisponderà al vincitore una somma in denaro per un importo pari a 2000 euro, insieme ad un’offerta selezionata di percorso di formazione (partecipazione ad un Congresso, iscrizione ad un Corso specialistico, etc.) nel campo delle Malattie e Tumori Rare. Il Premio (Categorie Speciali) è del valore di di euro 2.000 (comprensivi di oneri fiscali).
  • Premio Politiche Sanitarie, promosso Da Shire Italia, dedicato agli articoli giornalistici o ai servizi audio e/o video che, nel corso del 2013, abbiano saputo analizzare ed approfondire il tema delle politiche sanitarie - nazionali, europee o internazionali - in tema di malattie rare, tumori rari e/o farmaci orfani.  Il Premio (Categorie Speciali) è del valore di di euro 2.000 (comprensivi di oneri fiscali).
  • Premio Malattie Rare del Polmone, promosso da Intermune, destinato a coloro i quali hanno saputo, nel corso del 2013, focalizzare la propria comunicazione su un genere particolare di malattie rare: quelle che interessano l’apparato respiratorio. Il Premio (Categorie Speciali) del valore di di euro 2.000 (comprensivi di oneri fiscali).
  • ‘Menzione per le arti visive’, offerta da Genzyme, società del gruppo Sanofi. Tale menzione, del valore economico di 1.500 euro comprensive degli oneri fiscali, sarà assegnata ad una iniziativa che, attraverso le arti visive – come ad es, pittura, fumetti, cinema, fotografia artistica - abbia contribuito ad aumentare la conoscenze e la sensibilità sulle malattie rare, comunicando al pubblico con un approccio originale ma sempre scientificamente ed eticamente corretto.

Art 3) Ciascun concorrente potrà partecipare con un numero massimo totale di due elaborati giornalistici, che potranno afferire a una sola o a entrambe le categorie.

Art 4) La partecipazione al premio è aperta a giornalisti professionisti, pubblicisti, studenti delle scuole di giornalismo accreditate dall’ODG oppure autori di articoli, audio o video pubblicati su testate giornalistiche cartacee o ‘on line’ registrate in Italia ai sensi di legge presso il Tribunale competente. Non sono ammessi articoli pubblicati soltanto su newsletter o house organ aziendali o istituzionali o di altra natura. Non sono altresì ammessi articoli pubblicati sulle testate degli enti organizzatori. Sono esclusi dalla partecipazione i giornalisti membri della Giuria e i loro familiari.

Gli articoli devono essere scritti in stile giornalistico: non saranno accettate esposizioni accademiche né articoli a firma di specialisti. I partecipanti devono avere compiuto i 18 anni di età. Gli elaborati devono essere in lingua italiana. Gli articoli, audio o video devono essere stati diffusi nel periodo compreso tra il 1° gennaio 2013 e il 31 dicembre 2013. Saranno esclusi gli articoli privi di scheda di partecipazione o nei quali la scheda di partecipazione non sia stata correttamente compilata. La scheda di partecipazione quest'anno è compilabile dal sito www.premiomalattierare.it seguendo attentamente le istruzioni riportate. 

-iscriversi al sito web Premio Malattie Rare

-compilare il form di iscrizione al Premio Malattie Rare

-caricare un CV professionale e gli elaborati nella sezione dedicata

Art 4bis) Gli articoli e gli audio/video pervenuti nei tempi stabiliti saranno ammessi a partecipare al Premio se e solo se ottempereranno alle condizioni richieste dal presente bando. A loro volta, gli articoli e gli audio/video ammessi a partecipare al Premio verranno successivamente valutati ad insindacabile giudizio della Giuria.

Art 5) Gli articoli devono contare un minimo di 3.000 battute (spazi inclusi). Per i lavori audio e video la durata minima del servizio deve essere di 3 minuti. Per i servizi editi con sigle o pseudonimi, i concorrenti dovranno allegare alla documentazione una dichiarazione firmata dal direttore della pubblicazione in cui si certifica l’identità dell’autore.

Art 6) Gli articoli, audio, video in concorso dovranno pervenire secondo le seguenti modalità: 

Ogni elaborato deve essere caricato, unitamente alla scheda di partecipazione, attraverso il sito allegando un curriculum in lingua italiana. Gli elaborati audio e video devono essere caricati su www.youtube.com in modalità pubblica. Il link ai video dovrà essere segnalato nella scheda di partecipazione. 

Clicca qui per compilare il form di iscrizione

Clicca qui per caricare il CV professionale

Solo nel caso in cui non sia possibile l’utilizzo di youtube per questioni di copyright gli elaborati audio e video possono essere inviati via posta ordinaria all’indirizzo Ilaria Ciancaleoni c/o Nomos Csp – Via della Scrofa 64 – 00186 Roma (RM), in formato MP3 oppure MPG. Nella busta dovrà essere specificato l’oggetto ‘Premio giornalistico’. Articoli, audio e video non verranno restituiti. Il termine per l'invio degli articoli è stabilito al 26 gennaio 2013, salvo eventuali proroghe.

Art 7) L’assegnazione del Premio è determinata da una Giuria composta da giornalisti, personalità del mondo scientifico e istituzionale di riferimento e rappresentanti delle associazioni pazienti. La Giuria sarà presieduta dal Professor Bruno Dallapiccola – Orphanet Italia. I nomi degli altri componenti della Giuria saranno resi pubblici attraverso il sito www.premiomalattierare.it .

Art 8) Il comitato organizzatore del premio si riserva il diritto di usare gli articoli pervenuti per la realizzazione di materiale illustrativo. Una selezione degli articoli, scelti ad insindacabile giudizio della redazione, saranno pubblicati dopo la premiazione su www.premiomalattierare.it e su www.osservatoriomalattierare.it nella sezione appositamente dedicata al concorso.

Art 9) La premiazione avverrà a Roma, nell’ambito degli eventi dedicati alla celebrazione della  Giornata delle Malattie Rare. Sarà cura del comitato comunicare agli interessati i dettagli degli eventi di premiazione ed eventuali modifiche al programma.

Art 10) Gli autori ammessi al Premio saranno invitati a partecipare, nei mesi successivi alla premiazione, ad uno o più media tutorial sul tema delle malattie e dei tumori rari promossi a cura degli organizzatori.

Art 11) Ogni autore è personalmente responsabile dei contenuti delle opere inviate. La partecipazione al Premio implica la completa accettazione del presente regolamento, sollevando l’organizzazione da ogni responsabilità civile e penale nei confronti di terzi.


Per qualsiasi informazioni è possibile contattare il Comitato Organizzativo alla mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Il bando completo può essere scaricato in pdf a questo link.

Compila la scheda di partecipazione

Le malattie e i tumori rari sono una priorità sanitaria indicata dall'UE. Tuttavia, nonostante queste tematiche coinvolgano milioni di italiani, non rappresentano un argomento frequente per i Media e rimangono un terreno di difficile trattazione.

Il Premio Giornalistico O.Ma.R. per le malattie e i tumori rari nasce nel 2012 per promuovere nei Media una migliore sensibilità ai diversi aspetti delle malattie rare e un approccio alla comunicazione in risonanza con le molteplici problematiche vissute dai pazienti.

Il premio è organizzato, con cadenza annuale, da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, testata giornalistica on line dedicata, insieme a Telethon, Orphanet Italia, Uniamo Fimr Onlus – la Federazione Italiana delle Malattie Rare e il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (CNMR/ISS).

Quest'anno il premio è giunto alla sua seconda edizione (2013/2014).

Dopo il successo della prima edizione, in termini di candidature e di partecipazione all'evento di premiazione, il comitato organizzatore, accogliendo suggerimenti e proposte provenienti dai partecipanti e dai soggetti a vario titolo coinvolti, ha introdotto alcune novità alla II edizione del PREMIO GIORNALISTICO O.Ma.R.

I premi assoluti e i premi speciali, come nello scorso anno e in linea con gli obiettivi principali dell'iniziativa, continuano ad essere riservati ad articoli e servizi giornalistici in lingua italiana pubblicati su testate regolarmente registrate presso il Tribunale competente, ad esclusione delle pubblicazioni che fanno capo agli organizzatori del Premio, oltre che, ovviamente, articoli o servizi a firma dei membri della Giuria.

Per concorrere alla seconda edizione, saranno ritenuti idonei articoli pubblicati e servizi andati in onda tra il 1° gennaio 2013 e il 31 dicembre 2013. Il termine per l'invio, che quest'anno avverrà attraverso una nuova e più semplice modalità on line è fissato alla mezzanotte del 7 gennaio 2014.

Per partecipare leggi il regolamento completo

LE NOVITA' DELLA SECONDA EDIZIONE:

IL PREMIO CLAUDIO CAVAZZA – FONDAZIONE SIGMA-TAU "RICERCA E INNOVAZIONE: DAL LABORATORIO AL MALATO RARO".
Per la prima volta all'interno del Premio O.Ma.R viene assegnato un riconoscimento speciale intitolato alla memoria di Claudio Cavazza, fondatore e presidente del Gruppo Sigma-tau, industria farmaceutica a capitale interamente italiano. Cavazza, nominato nel 1987 Cavaliere del Lavoro e scomparso nel 2011 all'età di 76 anni, fu uomo di scienza e imprenditore illuminato che seppe segnare la Storia della farmaceutica italiana - dando particolare attenzione, tra i primi in Italia, alla  ricerca, conoscenza e produzione degli orphan drugs. 
Il Premio corrisponderà al vincitore una somma in denaro – pari a 2.000 euro comprensivi degli oneri fiscali di legge  - insieme ad un'offerta selezionata di percorso di formazione (partecipazione ad un Congresso, iscrizione ad un Corso specialistico, etc.) nel campo delle Malattie e Tumori Rari del valore di 1.500 euro comprensive di eventuali oneri, e di cui usufruire entro il 31 dicembre 2014.

Il premio andrà alla migliore iniziativa inerente al tema "Ricerca e innovazione: dal laboratorio al malato raro", con ciò intendendo iniziative di comunicazione su ricerca e innovazione nel campo delle Malattie rare e/o dei Tumori Rari che siano riuscite ad abbinare l'aggiornamento tecnico-scientifico ad una corretta informazione divulgativa in merito alla fruibilità di un beneficio clinico, presente o futuro.
Saranno dunque prese in considerazione iniziative di comunicazione (tramite carta stampata, video, Web, campagne pubblicitarie o sanitarie, mostre, libri e ogni altra iniziativa che tratti questa tematica in modo idoneo alla divulgazione) mirate al grande pubblico ed ai pazienti. La titolarità di tali iniziative potrà essere di testate giornalistiche, agenzie di comunicazione, Istituzioni, Centri di ricerca e/o di cura, associazioni di pazienti.

Il premio Claudio Cavazza è realizzato grazie al sostegno della Fondazione Sigma Tau, da lui fondata nel 1986 per introdurre nella progettualità imprenditoriale e nella medicina i concetti di globalità e complessità delle scienze umanistiche, per promuovere il dibattito accademico e culturale e favorire il progresso scientifico.

LE MENZIONI SPECIALI
In linea con la filosofia cui si ispira il Premio C. Cavazza e considerata l'importanza di sensibilizzare il grande pubblico sul tema delle malattie e tumori rari con ogni mezzo idoneo,  dunque anche con una comunicazione non giornalistica ma comunque eticamente e scientificamente corretta, quest'anno il Comitato Organizzatore – al di fuori della Giuria - si riserva la facoltà di attribuire delle menzioni speciali ad iniziative di tipo non giornalistico che abbiano contribuito ad aumentare la conoscenze di queste tematiche nell'arco del 2013.

A mero titolo di esempio si citano: tesi scolastiche e universitarie, video informativi, libri ed opuscoli, lavori teatrali, televisivi o cinematografici, campagne pubblicitarie non commerciali, houseorgan di associazioni, URP, entri di ricerca e cura, Asl ed ospedali, istituzioni, il tutto sempre inerente le tematiche delle malattie e dei tumori
Il valore economico delle menzioni speciali è stabilito in euro 1.500 al lordo delle ritenute fiscali di legge ciascuno.

GLI EVENTI DI PREMIAZIONE
Quest'anno la premiazione sarà inserita all'interno delle iniziative dedicate alla celebrazione della  Giornata delle Malattie Rare, a fine febbraio 2014. Gli eventi di premiazione saranno pertanto due: uno si svolgerà a Roma, presso l'Auditorium dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù nel pomeriggio del 27 Febbraio 2014 mentre, un secondo evento, con il coinvolgimento di rappresentanti delle istituzioni italiane ed europee di altro profilo, si svolgerà nella stessa settimana o nella settimana immediatamente successiva.

Tutti i dettagli sulle cerimonie di premiazione saranno pubblicati con anticipo su questo sito.

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