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Malattie rare, l’impegno di Pfizer Italia

La VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari è stata realizzata anche grazie alla sponsorizzazione di Pfizer Italia, azienda fortemente impegnata sul fronte delle malattie rare. Abbiamo intervistato sul tema Marianne Rodger, Direttore Malattie Rare Pfizer Italia.

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VI Premio OMaR, spot per la Duchenne vince come migliore campagna di comunicazione

Premiazione dello spot In viaggio con Luca

Per il suo primo viaggio in autonomia, senza i genitori, Luca ha scelto la Norvegia. Il ragazzo, 28 anni, è affetto da distrofia muscolare di Duchenne, e il racconto della sua avventura scandinava è diventato una campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione che Parent Project ha promosso dal 18 novembre al 2 dicembre 2018. Lo spot, “In viaggio con Luca”, ha vinto la VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, nella categoria Migliore campagna di comunicazione, “per la capacità di rovesciare i cliché sulle malattie rare e per la serenità trasmessa dal protagonista, colpito dalla malattia”, come recita la motivazione.

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VI Premio OMaR, “Faire Avec”: raccontare le malattie rare senza pietismo

Stefano Scherma

Cosa significa essere affetto da una malattia rara? Cosa comporta essere genitore, parente, amico di una persona affetta da una patologia rara? A dare la risposta è Stefano Scherma che, con il suo progetto fotografico “Faire Avec”, ha vinto la VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, nella categoria “Migliore divulgazione attraverso foto, illustrazioni o fumetti”. La cerimonia di premiazione si è svolta lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis.

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Sobi: la “forza rara” che fa progredire la ricerca

La multinazionale svedese è una delle poche aziende che ha deciso di puntare solo sui trattamenti per le malattie rare. Il General Manager per l'Italia, Sergio Lai: “Sentiamo tutta la responsabilità del nostro ruolo”

La maggior parte delle aziende farmaceutiche si dedica alla produzione di trattamenti per le malattie più comuni, altre invece riservano una piccola parte del loro budget alla ricerca sulle patologie rare. La svedese Sobi (Swedish Orphan Biovitrum) ha fatto una scelta diversa, rischiosa e radicale: ha deciso di puntare esclusivamente sulle malattie rare. Non a caso, per mettere in evidenza la propria missione, ha recentemente aggiunto al suo logo le parole “rare strength”, “forza rara”.

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Amicus Therapeutics, il futuro è la terapia genica ma il presente è fatto di innovazione concreta

Intervista a Marco Totis, general manager di Amicus Therapeutics Italia

“In un momento in cui si riscontra una vera e propria esplosione di comunicazione sulle terapie avanzate, un momento in cui le aspettative dei pazienti sono altissime, è fondamentale comunicare correttamente i tempi e le difficoltà reali per l’applicazione pratica di queste biotecnologie, evitando di creare false aspettative e grosse delusioni”. Commenta così Marco Totis, General Manager di Amicus Therapeutics Italia, l’importanza di un’iniziativa di comunicazione come il VI Premio OMaR, realizzata anche grazie al contributo della sua azienda.

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