Con il patrocinio di:

Uno Sguardo Raro

 

WHIN

 

Ability Channel

ANSO  

Ordine dei Giornalisti


CNR

 

FIEG

USPI

FNSI

 

Comunicazione Pubblica

 

FERPI

 

VI Premio OMaR, un video racconta la quotidianità dei pazienti Prader-Willi

Eugenio Grimaldi

L'Associazione Sindrome di Prader-Willi Campania, con “Ciak! Molto bene!” si è aggiudicata il VI Premio OMaR per la migliore divulgazione attraverso video, per aver rappresentato in maniera inedita e originale la reazione umana di fronte ad una malattia rara e sconosciuta che arriva in famiglia. In occasione della cerimonia di premiazione, che si è svolta lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis, il presidente dell'Associazione, Eugenio Grimaldi, ha spiegato che cos’è la sindrome di Prader-Willi.

Leggi tutto...

VI Premio OMaR, l’importanza e l’impegno delle agenzie di stampa come fonte di notizie

Barbara Di Chiara

Al VI Premio OMaR, il riconoscimento della giuria è stato assegnato a Barbara Di Chiara per l’articolo pubblicato su ADNkronos, dal titolo “Storia di Chiara, la febbre mediterranea mi ha tolto l’infanzia”, per la professionalità con cui ha raccontato una rara malattia genetica, la febbre mediterranea familiare, ma anche come valore simbolico dell’impegno delle agenzie di stampa nel diffondere in modo puntuale e rigoroso informazioni scientifiche.

Leggi tutto...

VI Premio OMaR: presentato il nuovo portale “Osservatorio Terapie Avanzate”

A parlare dell'iniziativa è la coordinatrice scientifica Francesca Ceradini, insieme a Francesco Macchia, amministratore delegato Rarelab e coordinatore OSSFOR

Un’informazione chiara e corretta sui nuovi approcci terapeutici e sulle biotecnologie più innovative, quali terapia genica, terapia cellulare, editing genomico, immunoterapia e terapie su RNA. E’ questo l’obiettivo del nuovo progetto editoriale  nato dall’esperienza di Osservatorio Malattie Rare ed edito da RareLab Srl, che vuol essere un portale di informazione indipendente a autorevole ma anche una piattaforma di confronto tra giornalisti, science writer e scienziati, affiancati da un Comitato Scientifico d’eccellenza che vede riuniti Anna Cereseto, Gilberto Corbellini, Giulio Cossu, Michele De Luca, Franco Locatelli, Anna Medolesi, Luigi Naldini e Paolo Rossi, tra i maggiori esperti italiani ed internazionali di terapie avanzate.

A spiegare il progetto, in occasione della VI edizione del Premio OMaR, è stata Francesca Ceradini, coordinatrice scientifica del nuovo Osservatorio Terapie Avanzate (Clicca QUI per vedere il video dell'intervista).

Francesca Ceradini

Leggi tutto...

VI Premio OMaR, ‘B-Side’: il teatro racconta l’emofilia

Emilia Vaccaro e Ilaria Ciancaleoni Bartoli

Si è aggiudicata il Premio OMaR, per la categoria categoria audio video, la giornalista Emilia Vaccaro, con il suo articolo “B-Side”, pubblicato sulla rivista Pharmastar, per essere riuscita a raccontare l’emofilia con un linguaggio semplice e originale senza sminuire le implicazioni di una patologia cronica e rara. ‘B-Side’ è il nome dello spettacolo teatrale prodotto da Banda Sciapó con il patrocinio di Fondazione Paracelso e il supporto non condizionato di Sobi, di cui la giornalista racconta nel suo articolo.

Leggi tutto...

Rita Cataldo (Takeda): “Il nostro impegno in tutte le aree delle malattie rare”

Roma – La storia di Takeda comincia nel 1781, quando Chobei Takeda I avvia un’impresa per la vendita di farmaci tradizionali giapponesi e cinesi a Doshomachi, nella città di Osaka. L'azienda farmaceutica, oggi globale, con più di 30.000 dipendenti, ha quindi le sue radici in 238 anni di storia. La sua rete si espande in oltre 80 Paesi e regioni in tutto il mondo, fra cui Giappone, Stati Uniti, Europa, America Latina, Africa, Medio Oriente e la regione Asia-Pacifico, mentre i suoi prodotti farmaceutici, comprese le partnership, sono commercializzati in circa 100 Paesi.

Leggi tutto...