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Sergio Lai (Sobi): “Non solo farmaci, dobbiamo diffondere il concetto di rarità”

Roma – “B-Side è un modo diverso di parlare di malattie rare: è una rappresentazione teatrale in cui si approfondisce una patologia ultra-rara, l'emofilia B, che in Italia riguarda circa 800 persone, di cui 300 affette da emofilia B grave”. Sergio Lai, general manager di Sobi Italia, ha così commentato la vittoria del Premio OMaR nella categoria audio video da parte di Emilia Vaccaro, giornalista di Pharmastar che ha raccontato in un servizio questa esperienza teatrale.

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I tre pilastri di Chiesi: ricerca, dialogo con i pazienti e sostenibilità

Roma – “Nel febbraio di quest'anno Chiesi ha ricevuto da parte di Eurordis, la federazione europea delle malattie rare, il premio Black Pearl Award, che viene rilasciato a persone o aziende che investono fortemente nelle malattie rare e fanno la differenza in questo campo”, spiega Laura Franzini, direttore medico di Chiesi Italia.

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Il prof. Paolo Rossi (Bambino Gesù): gli ostacoli allo sviluppo dei farmaci orfani

Professor Paolo Rossi

Roma – “La malattia rara – lo dice il nome stesso – è una malattia che colpisce poche persone, quindi ci sono vari ostacoli nello sviluppo di farmaci per queste malattie”, ha spiegato il prof. Paolo Rossi, Direttore del Dipartimento di Pediatria Universitario-Ospedaliero dell' IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Università di Roma Tor Vergata e membro del Comitato Scientifico dell'Osservatorio Terapie Avanzate.

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VI Premio OMaR: Sanofi Genzyme ha sostenuto l’importante iniziativa

Enrico Piccinini, general manager Italia: “Fondamentale supportare informazione corretta e ricerca scientifica: fa parte del nostro impegno verso i pazienti e le famiglie”

Sostenere l’informazione scientificamente corretta è davvero fondamentale, così come è fondamentale mettere in evidenza gli sforzi e i costi della ricerca farmaceutica, necessari per arrivare a fornire risposte concrete ai pazienti e alle famiglie, specie quando parliamo di malattie rare. Si tratta anche di costi di fallimento, spesso non ricordati, nel senso che poche delle molecole che vengono sviluppate arrivano poi a diventare farmaco. Questo impiega elevate risorse, ma è assolutamente necessario per spostare sempre avanti le ambizioni della ricerca”. Questo è il punto di vista di Enrico Piccinini, general manager di Sanofi Genzyme Italia, divisione specialty care di Sanofi Italia, che ha reso possibile, insieme ad altre aziende, la realizzazione della VI Edizione del Premio OMaR. Durante la Cerimonia del premio sono stati affrontati diversi temi, legati ai progressi e alle nuove frontiere delle scoperte scientifiche volte a portare terapie sempre più efficaci e mirate ai pazienti in tutto il mondo.

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