MALATTIE RARE, ASSEGNATI AL SENATO I PREMI GIORNALISTICI OMAR

Lidia Scognamiglio premiata dal Prof. Bruno DallapiccolaLE MALATTIE RARE SENZA NOME, IL DIRITTO ALLA DIAGNOSI, L’IMPORTANZA DI FARMACI ORFANI PEDIATRICI I TEMI CHE HANNO CONQUISTATO LA GIURIA.

VINCONO LIDIA SCOGNAMIGLIO (MEDICINA33), CATERINA LUCCHINI (NOTIZIARIO CHIMICO FARMACEUTICO) E SERENA MINGOLLA (MORFOLOGIE - RIVISTA DI APMAR)

Roma, 30 novembre 2016 - Sono stati annunciati e premiati oggi a Roma nella Sala degli Atti Parlamentari del Senato della Repubblica i vincitori della IV edizione del Premio Giornalistico Omar per le malattie e i tumori rari organizzato da Osservatorio Malattie Rare (Omar) in partnership con Fondazione Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus, e grazie al sostegno incondizionato di Roche, Shire, Sanofi Genzyme, Vertex, Celgene, Amicus Therapeutics, Biogen, Chiesi, Intercept, Pfizer e Orphan Europe. La sfida delle malattie rare senza nome, il diritto alla diagnosi e l’importanza di sviluppare farmaci orfani pediatrici sono stati i temi che hanno conquistato i massimi voti della giuria.

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MALATTIE RARE, ASSEGNATI I PREMI GIORNALISTICI OMAR SU MALATTIE RARE DEL POLMONE, DIAGNOSI PRECOCE E PERCORSI ASSISTENZIALI

Maria Giovanna FaiellaVincono Elisabetta Gramolini, (Ok Salute), Maria Giovanna Faiella (Corriere della Sera) ed Emilia Vaccaro (Pharmastar)

Nel corso della Cerimonia è stato presentato in anteprima il cortometraggio “Alessandro il guerriero e la battaglia contro l’IPF”

Roma, 30 novembre 2016 - Oggi, presso la Sala Atti parlamentari della Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", alla cerimonia di premiazione del IV° Premio giornalistico O.Ma.R. - organizzato da Osservatorio Malattie Rare (Omar) in partnership con Fondazione Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus sono stati assegnati i tre Premi Speciali tematici, oltre ai premi ai vincitori assoluti.

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TV, ‘UN POSTO AL SOLE’ (RAI 3) VINCE LA MENZIONE DELLA GIURIA DEL PREMIO OMAR PER LE MALATTIE RARE

Francesco NardellaIL VICE-DIRETTORE DI RAI FICTION, FRANCESCO NARDELLA, HA RITIRATO IL PREMIO DURANTE LA CERIMONIA TENUTASI AL SENATO

Il Premio è stato riconosciuto per la correttezza, l’approfondimento e l’equilibrio con cui i “daily drama” hanno affrontato il tema della diagnosi e della presa in carico di una neonata affetta da una malattia rara.

Roma, 30 novembre 2016 –  A “Un posto al sole” di Rai3, il più seguito e longevo “daily drama” televisivo italiano, è stata attribuita oggi la speciale “Menzione della Giuria” del Premio Giornalistico Omar per le malattie e i tumori rari. Questa mattina, nel corso della cerimonia tenutasi al Senato presso la Biblioteca Spadolini – Sala degli Atti Parlamentari, la Giuria - composta da rappresentanti di Osservatorio Malattie Rare (Omar), Fondazione Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus - ha attribuito il riconoscimento questa mattina nelle mani del vice-direttore di RAI Fiction, Francesco Nardella (nella foto in alto).

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C’È TEMPO FINO AL 25 OTTOBRE PER PARTECIPARE AL IV° PREMIO O.MA.R. CON ARTICOLI E SERVIZI SU MALATTIE E TUMORI RARI.

È stato prorogato di una settimana il termine per l’invio dei documenti necessari.

In palio, anche quest’anno, migliaia di euro ai vincitori per le differenti categorie.

Roma, 11/10/2016 – Ci sono ancora due settimane di tempo per concorrere alla quarta edizione del premio giornalistico promosso da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, in partnership con Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus. Grazie alla proroga sarà possibile inviare, fino alla mezzanotte del prossimo 25 ottobre 2016, le candidature di articoli e servizi audio video editi dal 1 gennaio 2015 al 30 settembre 2016, seguendo le modalità indicate nel bando pubblicato integralmente sul sito www.premiomalattierare.it.  La Cerimonia di Premiazione si terrà la mattina del prossimo 30 novembre presso la Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", Sala degli Atti parlamentari, a Roma. Come nelle passate edizioni saranno assegnati due Premi Assoluti, uno per la categoria Stampa/Web e l’altro per la categoria Audio/Video, per un ammontare di 3.500 euro ciascuno (comprensivi degli oneri fiscali).         
Sponsor della presente edizione sono: Roche, Sanofi Genzyme, Shire, Amicus Therapeutics, Chiesi Farmaceutici, Intercept Italia, Vertex, Celgene e Pfizer.     

I PREMI SPECIALI: TRE I PREMI IN PALIO PER UN TOTALE DI 6.000 EURO      
Grazie al supporto non condizionato di alcuni sponsor di questa edizione il sarà possibile anche l’assegnazione di alcuni Premi Speciali, su tematiche specifiche, per un ammontare di 2.000 euro ciascuno (comprensivi degli oneri fiscali). I premi speciali a disposizione quest’anno sono tre per un ammontare complessivo di 6.000 euro.

1) Premio Speciale “Malattie Rare del Polmone” con il contributo non condizionato di Roche.           
Quando si parla di malattie del polmone è quasi automatico pensare al cancro o alla BPCO. Eppure ci sono altre patologie, meno note, rare, ma non meno pericolose, che possono tagliare il respiro e mettere a rischio la vita: la Fibrosi Polmonare Idiopatica, la Sarcoidosi o il Deficit di alfa-1-antitripsina, solo per fare degli esempi. Questo premio intende riconoscere il merito di chi è stato in grado di informare l’opinione pubblica su queste patologie, come gruppo o singolarmente, in maniera chiara e corretta.

2) Premio Speciale “Malattie Rare e diagnosi precoce”, con il contributo non condizionato di Sanofi Genzyme.      
Molte persone affette da malattie rare ricevono la diagnosi dopo anni di sintomi non compresi, esami clinici e terapie non adeguate. Alcuni possono rimanere tutta la vita senza una diagnosi e quindi senza un trattamento specifico.  La diagnosi è infatti il requisito alla base di una corretta terapia e presa in carico: tanto più è precoce tanto maggiori sono i benefici per il paziente. Questo Premio Speciale intende riconoscere l’importanza di articoli o servizi radio televisivi che abbiano affrontato in maniera corretta e comprensibile questo tema.

3) Premio Speciale ‘Percorsi assistenziali nelle Malattie Rare”, con il contributo non condizionato di Shire. 
Il Piano Nazionale delle Malattie Rare 2013-2016 prevede una serie di azioni tra cui quella di “garantire che gli interventi previsti dal piano assistenziale siano attuati preferibilmente dagli ospedali o dai servizi territoriali e distrettuali prossimi al luogo di vita della persona con Malattia Rara privilegiando il ricorso alle cure domiciliari.” Questo Premio Speciale intende conferire un riconoscimento al giornalista che – tramite un articolo, un reportage, un servizio video – sia stato in grado di informare l’opinione pubblica sullo stato di attuazione di questo obiettivo e su strategie innovative di collaborazione pubblico-privato.

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GIORNALISMO, APERTO IL BANDO DELLA IV EDIZIONE DEL PREMIO OMAR DEDICATO ALLE MALATTIE E AI TUMORI RARI

C’è tempo fino al 30 settembre per pubblicare servizi candidabili, e fino al 14 ottobre per inviare le candidature.
La cerimonia di premiazione si terrà il 30 novembre 2016 a Roma PRESSO la Sala degli Atti Parlamentari della Biblioteca del Senato della Repubblica 'Giovanni Spadolini'

Roma, 10 agosto 2016 – Torna l’appuntamento annuale con la buona informazione nell’ambito delle malattie e dei tumori rari. E’ stato infatti aperta ufficialmente oggi la IV Edizione del Premio Giornalistico OMaR dedicato alle malattie e ai tumori rari, promosso da Osservatorio Malattie Rare in partnership con Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus. Da oggi è infatti possibile inviare, seguendo le modalità indicate nel bando pubblicato integralmente sul sito www.premiomalattierare.it, le candidature di articoli e servizi audio video editi dal 1 gennaio 2015 al 30 settembre 2016. Per inviare le candidature c’è tempo fino al 14 ottobre 2016, salvo proroghe. La cerimonia di premiazione si svolgerà  il prossimo 30 Novembre 2016 presso la Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", Sala degli Atti parlamentari, Piazza della Minerva 38 - Roma.

Come nelle passate edizioni oltre ai due Premi Assoluti (stampa/web ed Audio/Video), dell’ammontare di 3.500 euro ciascuno (comprensivi degli oneri fiscali), è prevista anche l’assegnazione di Premi Speciali dedicati a tematiche particolari ed offerti da specifici sponsor: la lista dei premi speciali in palio e degli sponsor della IV edizione sarà resa nota a settembre.

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