MALATTIE RARE, ASSEGNATI I PREMI GIORNALISTICI OMAR SU MALATTIE RARE DEL POLMONE, DIAGNOSI PRECOCE E PERCORSI ASSISTENZIALI

Maria Giovanna FaiellaVincono Elisabetta Gramolini, (Ok Salute), Maria Giovanna Faiella (Corriere della Sera) ed Emilia Vaccaro (Pharmastar)

Nel corso della Cerimonia è stato presentato in anteprima il cortometraggio “Alessandro il guerriero e la battaglia contro l’IPF”

Roma, 30 novembre 2016 - Oggi, presso la Sala Atti parlamentari della Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", alla cerimonia di premiazione del IV° Premio giornalistico O.Ma.R. - organizzato da Osservatorio Malattie Rare (Omar) in partnership con Fondazione Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus sono stati assegnati i tre Premi Speciali tematici, oltre ai premi ai vincitori assoluti.

Il Premio Speciale “Malattie Rare del Polmone” reso possibile con il contributo non condizionato di Roche, è stato vinto quest’anno dalla giornalista Elisabetta Gramolini (scarica qui la foto) con l’articolo “Voglio dar fiato a chi respira a fatica come me” pubblicato sul mensile OK Salute: la testimonianza di Alessandro Giordani, affetto da IPF-Fibrosi Polmonare Idiopatica.  Alessandro ha 44 anni e convive da tempo con questa malattia rara che gli toglie il respiro. A causa della malattia i suoi polmoni faticano ogni giorno di più a fare ciò che quotidianamente noi facciamo 20 mila volte in maniera naturale: RESPIRARE.

L’assegnazione del Premio è stata anche l’occasione per presentare al pubblico, in anteprima, il cortometraggio “Alessandro il guerriero e la battaglia contro l’IPF, realizzato da Osservatorio Malattie Rare con il supporto non condizionato di Roche, e di cui lo stesso Alessandro Giordani è protagonista. Il video nasce per sensibilizzare cittadini, medici e istituzioni su cosa voglia dire vivere ogni giorno con la malattia lottando per portare avanti le attività di tutti i giorni, quelle di lavoratore, di padre, di amico e di presidente di un’associazione pazienti.

Il Premio Speciale dedicato a “Malattie Rare e diagnosi precoce” reso possibile grazie al contributo non condizionato di Sanofi Genzyme è stato vinto dalla giornalista del Corriere della Sera Maria Giovanna Faiella (nella foto in alto) per aver scritto un articolo “Screening neonatale al traguardo” nel luglio 2016, dando conto del percorso “accidentato” ma infine coronato dall’approvazione della legge 167/2016 che introduce su tutto il territorio nazionale l’obbligo di effettuare lo Screening neonatale allargato per le malattie metaboliche rare, una legge lungamente attesa e salutata con grande soddisfazione da medici e associazioni.

Infine, il Premio Speciale ‘Percorsi assistenziali nelle Malattie Rare” - reso possibile dal contributo non condizionato di Shire – ha voluto premiare la giornalista di Pharmastar, Emilia Vaccaro (scarica qui la foto) per il suo reportage online con testo e video interviste “Malattie rare, partnership pubblico-privato per una migliore assistenza al paziente”. Screening metabolico allargato, un percorso ben strutturato di assistenza sul territorio e un servizio di cure mediche domiciliari: sono questi i principali bisogni dei pazienti italiani affetti da malattie rare, nei casi in cui ci sia una terapia disponibile anche se non risolutiva.

 

VINCITORI PREMI SPECIALI IV EDIZIONE PREMIO GIORNALISTICO OMAR

 

ELISABETTA GRAMOLINI - OK SALUTE
PREMIO SPECIALE “MALATTIE RARE DEL POLMONE”
Con il contributo non condizionato di Roche.
Quando si parla di malattie del polmone è quasi automatico pensare al cancro o alla BPCO. Eppure queste sono solo due delle possibili patologie che possono tagliare il respiro e mettere in pericolo la vita. Questo fondamentale organo, infatti, può essere colpito anche da altre patologie, rare ma non meno insidiose, e spesso poco note. Può essere la Fibrosi Polmonare Idiopatica oppure la Sarcoidosi, l’istiocitosi a cellule di Langherans oppure il Deficit di alfa-1-antitripsina o ancora la Sindrome di Goodpasture, solo per citarne alcune tra le tante. Questo premio intende quindi riconoscere il merito di chi sia stato in grado di informare l’opinione pubblica su queste patologie, prese come gruppo o singolarmente, in maniera chiara, corretta ed utile.

 

MARIA GIOVANNA FAIELLA - CORRIERE DELLA SERA
PREMIO SPECIALE “MALATTIE RARE E DIAGNOSI PRECOCE”
Con il contributo non condizionato di Sanofi Genzyme.
Moltissime persone affette da malattie rare ricevono la diagnosi dopo anni di sintomi non compresi, esami clinici e terapie non adeguate. Alcuni addirittura possono rimanere tutta la vita senza una diagnosi e quindi senza un trattamento specifico. La diagnosi è infatti il requisito alla base di una corretta terapia e presa in carico: tanto più questa diagnosi è precoce tanto maggiori sono i benefici per il paziente. Questo Premio Speciale intende riconoscere l’importanza delle iniziative a carattere divulgativo realizzate a mezzo stampa e o radio televisione, che abbiano affrontato in maniera scientificamente corretta e divulgativa questo tema.

 

EMILIA VACCARO – PHARMASTAR
PREMIO SPECIALE "PERCORSI ASSISTENZIALI NELLE MALATTIE RARE”
Con il contributo non condizionato di Shire.
Il Piano Nazionale delle Malattie Rare 2013-2016 prevede una serie di azioni tra cui quella di “garantire che gli interventi previsti dal piano assistenziale siano attuati preferibilmente dagli ospedali o dai servizi territoriali e distrettuali prossimi al luogo di vita della persona con Malattia Rara privilegiando il ricorso alle cure domiciliari.” Questo Premio Speciale intende conferire un riconoscimento al giornalista che – tramite un articolo, un reportage, un servizio video – sia stato in grado di informare l’opinione pubblica sullo stato di attuazione di questo obiettivo e su strategie innovative di collaborazione pubblico-privato.

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