TV, ‘UN POSTO AL SOLE’ (RAI 3) VINCE LA MENZIONE DELLA GIURIA DEL PREMIO OMAR PER LE MALATTIE RARE

Francesco NardellaIL VICE-DIRETTORE DI RAI FICTION, FRANCESCO NARDELLA, HA RITIRATO IL PREMIO DURANTE LA CERIMONIA TENUTASI AL SENATO

Il Premio è stato riconosciuto per la correttezza, l’approfondimento e l’equilibrio con cui i “daily drama” hanno affrontato il tema della diagnosi e della presa in carico di una neonata affetta da una malattia rara.

Roma, 30 novembre 2016 –  A “Un posto al sole” di Rai3, il più seguito e longevo “daily drama” televisivo italiano, è stata attribuita oggi la speciale “Menzione della Giuria” del Premio Giornalistico Omar per le malattie e i tumori rari. Questa mattina, nel corso della cerimonia tenutasi al Senato presso la Biblioteca Spadolini – Sala degli Atti Parlamentari, la Giuria - composta da rappresentanti di Osservatorio Malattie Rare (Omar), Fondazione Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus - ha attribuito il riconoscimento questa mattina nelle mani del vice-direttore di RAI Fiction, Francesco Nardella (nella foto in alto).

La Giuria ha deciso di assegnare il premio alla fiction per il modo in cui ha raccontato la diagnosi e la successiva presa in carico di una neonata. La bambina, figlia dei personaggi, Filippo e Serena, a pochi mesi dopo la nascita comincia ad avere strani sintomi: si muove poco, dorme troppo. Come spesso accade all’inizio è solo la madre a notare queste cose, per alcuni è solo una madre ansiosa. Poi un medico consiglia di fare delle indagini al Tigem - Telethon Institute of Genetics and Medicine di Pozzuoli, dove è attivo un progetto pilota per l’analisi delle malattie genetiche sconosciute. L’obiettivo di questo programma è di fornire una diagnosi grazie alla collaborazione di tre centri clinici di riferimento per la genetica medica - l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (OPBG) di Roma, l’Ospedale San Gerardo di Monza (Fondazione MBBM) e l’Azienda Ospedaliera Universitaria (AOU) "Federico II" di Napoli – coordinati dal Tigem.

Qui tutta la famiglia viene presa in carico fino a scoprire che la bimba ha una malattia rara, ma che con una dieta specifica può tenere sotto controllo gli effetti. La storia rispecchia bene il dramma e la tensione in cui vivono i genitori di fronte ad eventi come questo, ma non indugia nel dolore e va avanti con grande equilibrio ed approfondimento. Agli spettatori arrivano messaggi chiari sulle procedure da seguire per la diagnosi e sulla presa in carico successiva. Un ottimo risultato ottenuto grazie ad un lavoro a stretto contatto con agli esperti del centro TIGEM -  Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Napoli, che si sono prestati anche come comparse.

“Crediamo che quello di “Un posto al sole” sia un caso virtuoso di come un prodotto televisivo di carattere generalista e di intrattenimento possa diventare uno strumento di grande importanza per sensibilizzare e informare i cittadini sull'esistenza delle malattie rare – commenta Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon – è proprio da questa consapevolezza che è possibile intervenire rapidamente e diagnosticare in tempo utile patologie genetiche rare per cui un intervento tempestivo e precoce può essere determinante. L’impegno della nostra Fondazione, oltre a sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare, volge anche a diffondere il più possibile tra i cittadini la conoscenza di patologie spesso difficili da riconoscere”.

La IV° edizione del Premio O.Ma.R. ha ricevuto il patrocinio di Eurordis - Rare Disease Europe, Senato della Repubblica Italiana, Ordine dei Giornalisti - Consiglio Nazionale dell'OdG, CNR - Consiglio Nazionale delle Ricerche, UNAMSI - Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione, Comunicazione Pubblica - Associazione Italiana della Comunicazione Pubblica e Istituzionale, FIEG - Federazione Italiana Editori Giornali, ANSO - Associazione Nazionale Stampa Online, FNSI - Federazione Nazionale Stampa Italiana, USPI - Unione Stampa Periodica Italiana, EUPATI - Accademia Italiana del Pazienti, CDG - Centro di Documentazione Giornalistica.

 

VINCITORI MENZIONI IV EDIZIONE PREMIO GIORNALISTICO OMAR

 

Un Soffio di Speranza. Il sogno di Emanuela onlus - Menzione ‘Giovanna Corder’
Per aver messo in scena lo spettacolo teatrale “PNEUMA – per non essere una mera anima” tratto dal libro scritto da Giovanna Corder con l’obiettivo di sensibilizzare un pubblico sempre più ampio sulle problematiche che devono affrontare i pazienti affetti da gravi malattie respiratorie, come la fibrosi polmonare idiopatica, e sensibilizzare sul tema della donazione degli organi.
Menzione ‘Giovanna Corder’ -  Con il contributo non condizionato di Roche
La menzione è dedicata a Giovanna Corder, prematuramente mancata all'affetto dei suoi cari nel 2013. Giovanna era affetta da fibrosi polmonare idiopatica e, dopo aver subito un trapianto di polmone, ha scritto il libro "Respirerò ancora". Ha sempre messo a disposizione di tutti la propria forza e voglia di vivere, incoraggiando coloro che hanno provato il dramma della malattia. Grazie alla sua attività molte persone hanno ritrovato il coraggio di lottare per la vita, che Lei ha dimostrato di saper amare e accettare sempre. In sua memoria si intende premiare chi – singolo o associazione – ne abbia portato avanti insegnamento ed esempio.

 

AISMME Onlus - Menzione ‘Malattie rare e diagnosi precoce’
Per il grande ruolo di sensibilizzazione delle istituzioni che ha avuto negli ultimi anni e che ha portato, nel 2016, all’approvazione della legge sullo screening metabolico allargato. Per la qualità del periodico che viene pubblicato con regolarità e che unisce notizie scientifiche, note di servizio per le famiglie e raccoglie storie significative connesse allo screening neonatale. Per lo spot audio trasmesso da emittenti nazionali e locali, al quale ha prestato la voce Roby Facchinetti dei Pooh.
Menzione ‘Malattie rare e diagnosi precoce’ – Con il contributo non condizionato di Sanofi Genzyme
Dare un nome alla propria malattia permette di accedere a tante informazioni, alle terapie, ad un codice di esenzione, e permette di confrontarsi con persone che vivono nella stessa condizione. Negli ultimi anni in tema della diagnosi è stato sempre più sviluppato, e questo non solo grazie all’attenzione della stampa ma anche all’opera continua di sensibilizzazione messa in campo da una pluralità di soggetti che, pur non avendo nella comunicazione il proprio lavoro, hanno saputo contribuire ad una sempre maggiore diffusione del sapere in questo campo. A questi soggetti è dedicata questa menzione speciale.

 

Associazione Italiana Anderson-Fabry (A.I.A.F.) - Menzione ‘Amicizia’
Nel panorama delle malattie rare, purtroppo, si vede spesso una co-presenza sul territorio nazionale di associazioni di pazienti che pur occupandosi della stessa patologia sono scollegate tra loro, talvolta addirittura in cattivi rapporti. L’Associazione Italiana Anderson-Fabry (A.I.A.F.) è nata nel 2016 dall’unione di due associazioni Fabry (AipaF e G.I.P.F.), che hanno ritenuto utile e funzionale unirsi e procedere da qui in poi con una sola voce. A.I.A.F. è, quindi un esempio di un modo di operare in ‘amicizia’ che va al di là della singola patologia o della singola problematica locale.
Menzione ‘Amicizia’- Con il contributo non condizionato di Amicus Therapeutics
Il proverbio ‘L’unione fa la forza’ ha un valore ancora più forte quando si parla di malattie rare, dove ad essere colpiti da una patologia sono poche persone. Per questi pazienti è particolarmente importante unirsi e collaborare, creando gruppi quanto più possibile ampi e condividere progetti e best practice. Più si riesce ad agire tutti insieme, a parlare ad una voce con un obiettivo univoco, tanto più questa voce avrà forza. Questa menzione è dunque destinata ad iniziative e realtà del mondo delle malattie rare che abbiano dimostrato di saper cogliere il valore dell'unione e della collaborazione.

 

Famiglie Sma - Menzione ‘Comunicazione Originale”
Per aver dato impulso alla realizzazione dello spot televisivo a sostegno della ricerca contro la SMA, l'atrofia muscolare spinale, scegliendo di utilizzare un approccio originale al tema delle malattie rare e delle tematiche connesse, dalla disabilità alla ricerca. In questo spot, il comico Luca Medici – in arte Checco Zalone - è riuscito a superarsi, strappando una risata anche su un tema delicato come quello delle malattie rare.
Menzione ‘Comunicazione Originale” – Reso possibile grazie al contributo non condizionato di Biogen
Uscire dai luoghi comuni, trovare soluzioni di comunicazione nuove, rompere gli schemi spesso improntati al pietismo e parlare di malattie rare con parole nuove può aiutare a raggiungere un pubblico più vasto, a risvegliare la sensibilità di chi è ‘abituato’ ai messaggi tradizionali. Una comunicazione originale e innovativa può aiutare a far capire come le malattie rare non siano un problema degli altri ma qualcosa che riguarda tutti. Questa menzione è destinata a iniziative che abbiamo saputo scegliere e realizzare un approccio originale al tema delle malattie rare e delle tematiche connesse, dalla disabilità alla ricerca.

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