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VI Premio OMaR, il programma della cerimonia di premiazione

Come precedentemente annunciato, la cerimonia di premiazione della VI Edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari avrà luogo a Roma (Auditorium Ara Pacis, Via di Ripetta, 190) il prossimo giovedì 28 febbraio, a partire dalle ore 16.30. L'evento si terrà nell'ambito della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che, come ogni anno, si celebra proprio il 28 febbraio. Di seguito è possibile leggere il programma completo della cerimonia.

16.30: Ingresso in sala e registrazione dei partecipanti
16.40 – 17.00: Apertura musicale “Bach in jazz” di Andrea Sartini Trio, offerta dall’Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide (ANPPI) e MAC Musica Arte Cucina

17.00 – 17.35: INTRODUZIONE & SALUTI ISTITUZIONALI
- On. Giulia Grillo, Ministro della Salute*
- On. Armando Bartolazzi, Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute*
- Sen. Paola Taverna, Vicepresidente del Senato della Repubblica
- Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
- On. Ubaldo Pagano, XII Commissione Affari Sociali
- On. Vito De Filippo, XII Commissione Affari Sociali

17.35 – 18.30: ASSEGNAZIONE
- Premio per il miglior articolo giornalistico categoria audio/video
Assegna il Premio Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare

- Premio per il miglior articolo giornalistico categoria stampa/web
Assegna il Premio il prof. Bruno Dallapiccola, Dir. Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

- Premio per la migliore campagna di comunicazione
Assegna il premio Giuseppe De Lucia – Segretario Ferpi Lazio
Commenta la Sen. Maria Rizzotti, XII Commissione Igiene e Sanità

18.30 – 18.50: ASSEGNAZIONE PREMIO SPECIALE “EUGENIO ARINGHIERI”
Assegna il premio la Famiglia di Eugenio Aringhieri
Interviene Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon

18.50 – 19.25: “MALATTIE RARE, UNA PALESTRA PER LE TERAPIE AVANZATE”
Modera Francesco Macchia, coordinatore Osservatorio Farmaci Orfani
Intervengono:
- Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
- Maria Elena Congiu, Direzione Generale Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute
- Paolo Rossi, Direttore del Dipartimento Pediatrico Universitario-Ospedaliero OPGB Roma e Ordinario Pediatria Università di Roma Tor Vergata
- Sen. Pierpaolo Sileri, Presidente XII Commissione Igiene e Sanità
- Luca Li Bassi, Direttore generale di AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco*
- On. Fabiola Bologna, XII Commissione Affari Sociali
- Gilberto Corbellini, Direttore del Dipartimento di Scienze Umane e Sociali, Patrimonio Culturale, Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR)*

19.25 – 20.40: ASSEGNAZIONE
- Premio per la migliore divulgazione attraverso foto, fumetti, illustrazioni
Assegna il premio Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – ISS
Commenta il fotografo Michelangelo Gratton, Ability Channel

- Premio per la migliore divulgazione attraverso video
Assegna il premio Serena Bartezzati, Coordinatrice del Festival ‘Uno Sguardo Raro’

- Premio della Giuria
Assegna il premio Anna Maria Zaccheddu, Ufficio Comunicazione Telethon

- Premio speciale per l’informazione di settore
Assegna il premio Tommasina Iorno, presidente di Uniamo FIMR Onlus

20.40 – 20.45 CONCLUSIONI

INTERVERRANNO NEL CORSO DELLA SERATA

- Sergio Lai, General Manager Sobi
- Ilaria Prato, Associate Director Public Affairs Biogen
- Matteo Medici, Franchise Head Genetic Disease di Shire Italia
- Giuseppe Secchi, Public Affairs coordinator Sanofi
- Marco Totis, General Manager Amicus Therapeutics

A SEGUIRE CENA NEL FOYER DELL’ARA PACIS

 

La VI Edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari si svolgerà nell'ambito della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio 2019).

Giornata Mondiale delle Malattie Rare

*In attesa di conferma