Con il patrocinio di:

EURORDIS

Alleanza Malattie Rare

Uno Sguardo Raro

 

 WHIN

 

Ability Channel

 

Ordine dei giornalisti


CNR

 

FIEG

USPI

FNSI

 

Comunicazione Pubblica

Centro Documentazione Giornalistica

 

FERPI

 

VI Premio OMaR, il valore dell'informazione scientifica per il paziente

Onorevole Fabiola Bologna

Roma – “La corretta informazione deve essere veicolata e di valore scientifico, soprattutto quando si tratta di malattie rare”. A spiegarlo è stata l’On. Fabiola Bologna, neurologa, intervenuta alla tavola rotonda “Malattie rare, una palestra per le terapie avanzate” in occasione della cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio OMaR, che si è svolta lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis.

Leggi tutto...

VI Premio OMaR, un video racconta la quotidianità dei pazienti Prader-Willi

Eugenio Grimaldi

L'Associazione Sindrome di Prader-Willi Campania, con “Ciak! Molto bene!” si è aggiudicata il VI Premio OMaR per la migliore divulgazione attraverso video, per aver rappresentato in maniera inedita e originale la reazione umana di fronte ad una malattia rara e sconosciuta che arriva in famiglia. In occasione della cerimonia di premiazione, che si è svolta lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis, il presidente dell'Associazione, Eugenio Grimaldi, ha spiegato che cos’è la sindrome di Prader-Willi.

Leggi tutto...

VI Premio OMaR, l’importanza e l’impegno delle agenzie di stampa come fonte di notizie

Barbara Di Chiara

Al VI Premio OMaR, il riconoscimento della giuria è stato assegnato a Barbara Di Chiara per l’articolo pubblicato su ADNkronos, dal titolo “Storia di Chiara, la febbre mediterranea mi ha tolto l’infanzia”, per la professionalità con cui ha raccontato una rara malattia genetica, la febbre mediterranea familiare, ma anche come valore simbolico dell’impegno delle agenzie di stampa nel diffondere in modo puntuale e rigoroso informazioni scientifiche.

Leggi tutto...