Presentazione

Il Premio Giornalistico O.Ma.R. è il primo Premio europeo dedicato a malattie rare e tumori rari.

Nasce nel 2012 dalla volontà di Osservatorio Malattie Rare, testata giornalistica interamente dedicata al tema, dalla Fondazione Telethon, nata per finanziare la ricerca sulle malattie genetiche, e da Orphanet Italia, il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani coordinato da Bruno Dallapiccola.

Il premio  ha l'obiettivo di sensibilizzare i media sui diversi aspetti delle malattie e dei tumori rari, migliorare le competenze sulle fonti medico-scientifiche e l'approccio alla comunicazione sui problemi che vivono i pazienti e i loro familiari. Finalità, queste, che hanno trovato un pieno appoggio anche dei pazienti, delle istituzioni scientifiche e del mondo della stampa e dell’editoria: la Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo – FIMR onlus e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Iss sono infatti diventati partenr del Premio fin dalla prima edizione ed oggi fanno parte del Comitato Organizzatore.

Un pronto patrocinio è arrivato da Eurordis – la Federazione europea delle associazioni pazienti, e le passate edizioni sono state patrocinate dall'Ordine dei Giornalisti (ODG), la Federazione della Stampa (FNSI), l’Associazione Stampa Romana (ASR), la Federazione Italiana Editori di Giornali (FIEG), l’Associazione Stampa Medica Italiana (ASMI), l’Unione stampa periodica italiana (USPI), e l’Associazione Nazionale della Stampa On Line (ANSO).

Dalla terza edizione il Premio si è arricchito anche del prestigioso patrocinio del CNR (Consiglio Nazionale delle Ricerche, di Unamsi (Unione NAzionale Medico Scientifica di Informazione) e di Comunicazione Pubblica (Associazione Italiana della Comunicazione Pubblica e Istituzionale).

Il Premio Omar è inoltre patrocinato dal Senato della Repubblica.

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