L'Associazione Sindrome di Prader-Willi Campania, con “Ciak! Molto bene!” si è aggiudicata il VI Premio OMaR per la migliore divulgazione attraverso video, per aver rappresentato in maniera inedita e originale la reazione umana di fronte ad una malattia rara e sconosciuta che arriva in famiglia.
Al VI Premio OMaR, il riconoscimento della giuria è stato assegnato a Barbara Di Chiara per l’articolo pubblicato su ADNkronos, dal titolo “Storia di Chiara, la febbre mediterranea mi ha tolto l’infanzia”, per la professionalità con cui ha raccontato una rara malattia genetica, la febbre mediterranea familiare, ma anche come valore simbolico dell’impegno delle agenzie di stampa nel diffondere in modo puntuale e rigoroso informazioni scientifiche.
A parlare dell'iniziativa è la coordinatrice scientifica Francesca Ceradini, insieme a Francesco Macchia, amministratore delegato Rarelab e coordinatore OSSFOR
Si è aggiudicata il Premio OMaR, per la categoria categoria audio video, la giornalista Emilia Vaccaro, con il suo articolo “B-Side”, pubblicato sulla rivista Pharmastar, per essere riuscita a raccontare l’emofilia con un linguaggio semplice e originale senza sminuire le implicazioni di una patologia cronica e rara.
Roma – La storia di Takeda comincia nel 1781, quando Chobei Takeda I avvia un’impresa per la vendita di farmaci tradizionali giapponesi e cinesi a Doshomachi, nella città di Osaka. L'azienda farmaceutica, oggi globale, con più di 30.000 dipendenti, ha quindi le sue radici in 238 anni di storia. La sua rete si espande in oltre 80 Paesi e regioni in tutto il mondo, fra cui Giappone, Stati Uniti, Europa, America Latina, Africa, Medio Oriente e la regione Asia-Pacifico, mentre i suoi prodotti farmaceutici, comprese le partnership, sono commercializzati in circa 100 Paesi.
Roma – “B-Side è un modo diverso di parlare di malattie rare: è una rappresentazione teatrale in cui si approfondisce una patologia ultra-rara, l'emofilia B, che in Italia riguarda circa 800 persone, di cui 300 affette da emofilia B grave”. Sergio Lai, general manager di Sobi Italia, ha così commentato la vittoria del Premio OMaR nella categoria audio video da parte di Emilia Vaccaro, giornalista di Pharmastar che ha raccontato in un servizio questa esperienza teatrale.
Nella VI edizione del Premio OMaR, svoltasi lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis, ha ricevuto una menzione speciale la giornalista di AboutPharma Cristina Tognaccini, per il suo articolo “Speranze da terapia genica e oligonucleotidi antisenso”.
Roma – “Nel febbraio di quest'anno Chiesi ha ricevuto da parte di Eurordis, la federazione europea delle malattie rare, il premio Black Pearl Award, che viene rilasciato a persone o aziende che investono fortemente nelle malattie rare e fanno la differenza in questo campo”, spiega Laura Franzini, direttore medico di Chiesi Italia.
Roma – “La malattia rara – lo dice il nome stesso – è una malattia che colpisce poche persone, quindi ci sono vari ostacoli nello sviluppo di farmaci per queste malattie”, ha spiegato il prof. Paolo Rossi, Direttore del Dipartimento di Pediatria Universitario-Ospedaliero dell' IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Università di Roma Tor Vergata e membro del Comitato Scientifico dell'Osservatorio Terapie Avanzate.
Enrico Piccinini, general manager Italia: “Fondamentale supportare informazione corretta e ricerca scientifica: fa parte del nostro impegno verso i pazienti e le famiglie”
