Si è conclusa la V edizione del Premio per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus. A vincere il Premio Giornalistico per la categoria Stampa è stato l’articolo “La seconda pelle di Hassan”, realizzato dalla giornalista di Repubblica Elena Dusi, premiata da Bruno Dallapiccola, Direttore scientifico dell’Ospedale Bambino Gesù e della rete Orphanet.
Dusi ha raccontato la storia di un bimbo affetto da epidermolisi bollosa, una rara malattia genetica della pelle, conosciuta anche come “malattia dei bambini farfalla”, che causa gravi vesciche sulla pelle. Grazie ad un innovativo processo di medicina rigenerativa, frutto dell’eccellenza italiana, la vita di Hassan è stata salvata.
Il lavoro di medicina rigenerativa messo a punto a Modena dal team del prof. Michele De Luca, del Centro di medicina rigenerativa dell’Università di Modena e Reggio Emilia, ha consentito la ricostruzione dell’80% dell’epidermide del piccolo. L’attività scientifica è stata resa possibile grazie alla partnership tra Holostem Terapie Avanzate, spin-off dell’Università di Modena e Reggio Emilia, e l’azienda Chiesi Farmaceutici SpA. (clicca qui per approfondire).
La V edizione del Premio OMaR è stata realizzata grazie al contributo non condizionato di alcune aziende impegnate nel settore malattie e tumori rari come Biogen, Sobi, Alnylam, Roche, Vertex, Sanofi Genzyme, Amicus Tharapeutics, Chiesi Farmaceutici, Grifols, Intercept, Kyowa Kirin, Pfizer, Santhera, Shire, Bioviiix e Baxter Italia.