La corretta informazione deve essere veicolata e di valore scientifico, soprattutto quando si tratta di malattie rare”. A spiegarlo è stata l’On. Fabiola Bologna, neurologa, intervenuta alla tavola rotonda “Malattie rare, una palestra per le terapie avanzate” in occasione della cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio OMaR, che si è svolta lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l’Ara Pacis.
In occasione della presentazione del portale Osservatorio Terapie Avanzate, la nuova iniziativa editoriale di Rarelab Srl, l’On. Bologna, della XII Commissione Affari Sociali, ha fatto il punto sul valore di una corretta informazione, con particolare attenzione all’ambito delle malattie rare. “La conoscenza è importante e oggi ha il fondamentale ruolo di informare non solo i pazienti, ma anche le istituzioni e i medici”, ha dichiarato l’Onorevole. “Per questo è importante la corretta informazione, fatta da valenti giornalisti in collaborazione con specialisti del settore”.
Secondo la neurologa, l’empowerment del paziente deve essere l’obiettivo di tutti. La trasparenza porta alla consapevolezza e “il cittadino consapevole – ha aggiunto Bologna – è più predisposto a vagliare i pro e i contro delle scelte istituzionali e ad accettarle”.
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