Ilaria Ciancaleoni Bartoli: “Il nostro obiettivo è diffondere best practice per fare in modo che ci siano meno disuguaglianze tra malati rari”
“Dieci anni fa io ero un po’ una giornalista e un po’ una addetta stampa e per una serie di casi mi ero trovata a scrivere di una malattia rara e non trovavo informazioni facili, utilizzabili”, ha raccontato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare (OMaR), in occasione della VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari. Nel corso della serata di premiazione, infatti, sono stati celebrati anche i primi 10 anni di attività di OMaR.
A distanza di un decennio da quella ‘semplice’ idea di realizzare un quotidiano online che trattasse di malattie rare, il bilancio del Direttore di OMaR risulta estremamente positivo. La testata giornalistica, oggi, riscuote un notevole successo ed è in grado di rispondere al bisogno di informazione di circa 15.000 lettori giornalieri, con un ammontare di circa 16.500 articoli pubblicati.
Nel corso degli anni, l’Osservatorio Malattie Rare si è trovato non solo a riempire il vuoto mediatico intorno alle malattie e ai tumori rari, ma è arrivato a rappresentare un nodo fondamentale per le richieste di ricercatori e, soprattutto, di pazienti, che hanno potuto trovare una rete di supporto e di riconoscimento. Il tavolo di lavoro di Osservatorio Malattie Rare si è quindi molto ampliato nel tempo, arrivando a organizzare convegni informativi e a realizzare libri, opuscoli e documenti di consenso tra associazioni di pazienti.
Per quanto riguarda l’impegno futuro, il Direttore di OMaR rinnova la dedizione nella trasmissione di informazioni verificate e puntuali, puntando su una diffusione maggiormente capillare sul territorio nazionale, anche attraverso il coinvolgimento di strutture e realtà regionali. Lo scopo dichiarato è infatti quello di “diffondere best practice per fare in modo che ci sia un po’ più di uniformità e meno disuguaglianze tra malati rari”, ha sottolineato Ilaria Ciancaleoni Bartoli.
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