L’intervista-video a Francesco Macchia, Amministratore Delegato di Rarelab
In occasione della settima edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari è stata celebrata anche la ricorrenza dei 10 anni dalla fondazione di Osservatorio Malattie Rare (OMaR). All’evento era presente anche Francesco Macchia, Amministratore Delegato di Rarelab, che ha rimarcato come, nonostante le difficoltà causate dalla pandemia di COVID-19, grazie alla volontà e alle capacità organizzative messe in campo da Osservatorio Malattie Rare, sia stato ugualmente possibile portare avanti in sicurezza questa importante, doppia cerimonia.
Durante la serata del VII Premio OMaR, infatti, la limitata platea di ospiti presenti in sala è stata compensata dall’ampio pubblico che ha potuto seguire online l’evento, che è trasmesso anche in diretta streaming. La celebrazione della settima edizione del Premio OMaR – spiega Macchia – è stata vissuta come un modo per testimoniare la forte volontà, da parte di tutti i collaboratori dell’Osservatorio Malattie Rare, di portare avanti, nonostante la complicata fase legata alla pandemia, il progetto innovativo che la testata giornalistica rappresenta.
L’attenta analisi di Francesco Macchia, mette in evidenza come, in questo ultimo decennio, la situazione sia notevolmente cambiata nel panorama della comunicazione sulle malattie rare. L’obiettivo con cui OMaR nasceva 10 anni fa era quello di sopperire alla carenza di un’informazione precisa e puntuale su queste patologie, praticamente sconosciute ai più. Oggi, invece, la comunicazione relativa a questo settore della salute è ampiamente cresciuta, sebbene a questo aspetto non corrisponda sempre un elevato livello di qualità dell’informazione. Guardando alle prospettive future, la sfida che Osservatorio Malattie Rare deve affrontare, per i prossimi 10 anni di, “è quella di lavorare sempre di più sulla qualità e sull’attenzione ai pazienti, affinché vengano realmente messi al centro”, ha sottolineato Francesco Macchia.
Guarda l’intervista-video a Francesco Macchia
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