VIII Premio OMaR, a sei rappresentanti delle istituzioni il riconoscimento “Connessioni”

Dall’Osservatorio Malattie Rare due premi alle Regioni, tre al Parlamento e uno al Governo, per azioni e provvedimenti a concreto vantaggio dei malati rari

Roma – Aver realizzato qualcosa di concreto e duraturo a beneficio dei malati rari, e per aver raggiunto questo risultato facendo squadra con altre istituzioni, altri soggetti della società civile o del mondo scientifico. Questi sono stati i meriti dei 6 rappresentanti delle istituzioni che hanno ricevuto il Premio “Connessioni 2.0”, attribuito oggi da OMaR – Osservatorio Malattie Rare e consegnato all’interno della cerimonia di premiazione dell’VIII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, portato avanti insieme a Orphanet ItaliaFondazione TelethonCentro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di SanitàCnAMC – Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva e SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa.

A ricevere questo riconoscimento sono stati in tutto 6 rappresentanti istituzionali: i due Presidenti di Regione Lazio e Toscana – Nicola Zingaretti ed Eugenio Giani – la Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, le Onorevoli Fabiola Bologna e Lisa Noja e il Sottosegretario di Stato alla Salute Pierpaolo Sileri.

Le Regioni Lazio e Toscana sono state premiate per “aver capito l’importanza e aver favorito nelle proprie regioni l’esecuzione di progetti sperimentali di screening neonatale per la SMA (atrofia muscolare spinale), portando avanti un dialogo costante con le associazioni pazienti e i soggetti civici. E, ancor di più, per aver successivamente garantito, sulla base dei risultati ottenuti, che questi progetti sperimentali divenissero un diritto stabile di ogni bambino, attingendo a risorse proprie e anticipando i tempi della decisione nazionale”, si legge nelle motivazioni.

Il riferimento è alle delibere regionali emanate ad agosto, nella quali si stabilisce che tutti i bimbi nati nelle due regioni potranno beneficiare dello screening neonatale per la SMA. Si tratta, in sintesi, di un test su una goccia di sangue che permette di identificare precocemente la malattia e offrire le migliori terapie che oggi, finalmente, sono disponibili. Nei due anni precedenti questo test era stato fatto all’interno di una sperimentazione sostenuta da Biogen Italia, condotta su entrambe le regioni, e che aveva permesso di salvare la vita a 15 neonati. Il progetto sperimentale per lo screening della SMA, così come le successive delibere regionali, sono un eccellente esempio di connessioni, tra istituzioni, scienza, società civile e aziende e per questo hanno meritato il Premio.

Il Premio Connessioni 2.0 non poteva poi non tener conto del più significativo passo avanti a livello nazionale che ha riguardato il settore: l’approvazione definitiva del Testo Unico Malattie Rare, la prima legge dello Stato in materia. Un risultato raggiunto in tre anni e mezzo grazie ad un enorme lavoro di squadra che ha visto come principali protagoniste due parlamentari, l’Onorevole Fabiola Bologna e la Senatrice Paola Binetti, quest’ultima Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, che, nelle rispettive Commissioni, hanno fatto sì che questa legge andasse avanti fino all’esito finale. Un risultato importante, raggiunto a partire da un lungo ciclo di audizioni con il mondo associativo, scientifico e civico, e poi supportato dalle forze politiche in maniera del tutto trasversale. Da ciò le motivazioni del riconoscimento, attribuito alle due parlamentari per “aver portato a termine l’esame del Testo Unico sulle Malattie Rare e per averlo reso legge di Stato, superando con caparbietà e tenacia le criticità e gli ostacoli che nel corso della discussione si sono presentati e per aver sempre garantito il confronto con i pazienti e con tutte le parti interessate. Per la capacità, ognuna nel proprio ramo parlamentare, di coinvolgere i colleghi in maniera trasversale a tutti gli schieramenti politici raggiungendo una approvazione all’unanimità”.

Un supporto fondamentale per il raggiungimento di questo risultato è venuto anche dal Sottosegretario Pierpaolo Sileri, l’unico membro del Governo ad aver ricevuto il Premio Connessioni, per “aver costantemente monitorato e sollecitato la produzione degli atti di differenti ministeri necessari allo svolgimento dell’esame del Testo Unico per le Malattie Rare, un impegno che è stato fondamentale per arrivare all’approvazione finale”. Ci sono tuttavia anche motivazioni ulteriori per il riconoscimento al Sottosegretario Sileri, cioè quella di “aver riservato una particolare attenzione alle malattie rare, richiedendo espressamente la delega al settore e, dopo averla ottenuta, per aver istituito, di concerto con il Ministro della Salute, un tavolo che coinvolge i diversi stakeholder e in modo particolare la rappresentanza dei soggetti civici”.

Anche il sesto riconoscimento è andato a una parlamentare, l’Onorevole Lisa Noja, “per aver lottato, durante tutto il corso della pandemia, al fianco dei malati rari affinché, laddove necessario, venisse riconosciuta la condizione di ‘persone fragili’, sollecitando gli atti necessari garantire un’adeguata tutela e protezione, attraverso il riconoscimento della priorità nella somministrazione del vaccino”. Un impegno che, è stato sottolineato, ha trovato una sponda importante anche nella Regione Lazio, che è stata la prima a inserire i malati rari tra le categorie prioritarie da immunizzare.

“È la prima volta che diamo questo riconoscimento, e questo perché la sensibilità istituzionale non solo è cresciuta ma anche perché sta finalmente dando risultati concreti”, hanno spiegato il Direttore di OMaR, Ilaria Ciancaleoni Bartoli e l’Editore, Francesco Macchia, che hanno materialmente consegnato i Premi durante la serata. “Le cose da fare però sono ancora tantissime: il mondo delle malattie rare attende provvedimenti importanti, come l’aggiornamento dei LEA, l’aggiornamento del panel nazionale dello screening neonatale, il Piano Nazionale Malattie Rare e i decreti attuativi del Testo Unico. Saremmo davvero felici di trovarci ‘costretti’ ad attribuire questo Premio ad altre personalità, e ancora più felici se potessimo farlo già alla prossima Giornata delle malattie rare, a fine febbraio 2022: sarebbe davvero un bellissimo momento di festeggiamenti”.

A ciascun vincitore è stata consegnata un’opera d’arte – “Connessioni 2.0” – realizzata dall’artista Alberto Alunni, che con le sue caratteristiche di solidità, tangibilità e durevolezza richiama quelle stesse azioni, quelle azioni tangibili delle istituzioni che, con il loro impegno, hanno permesso di raggiungere traguardi importanti. L’opera le rappresenta con una sfera azzurra indissolubilmente saldata ad una serie di altri “nodi” alcuni dei quali hanno una particolarità, sono privi della sfera, e rappresentano le persone che si trovano in una situazione di fragilità, come i malati rari. Non sempre le vie per arrivare al risultato sono dritte e semplici, a volte sono contorte e macchinose, ma quel che conta è aiutare ad includere chi è privo della sua sfera, a costituire una solida rete di aiuto, perché un giorno chiunque di noi potrebbe perdere la propria ed avere bisogno di aiuto.

2021-12-02T17:34:17+00:002 Dicembre 2021|News|