Martedì 18 febbraio 2025, dalle 17.30, si svolgerà presso la Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale di Roma la Cerimonia di Premiazione della XI Edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari.
Anche quest’anno il Premio OMaR, giunto alla sua XI Edizione, si pone l’obiettivo di stimolare tutti coloro che operano nell’ambito della comunicazione delle malattie e dei tumori rari, facendo attenzione alla correttezza dei contenuti; premiare coloro che dimostrano di saper comunicare su questi temi in maniera scientificamente corretta e rigorosa ma anche comprensibile e originale; raccogliere e far conoscere le buone pratiche della comunicazione in questo particolare ambito, mettendo in contatto i migliori comunicatori impegnati nel mondo delle malattie e dei tumori rari con le associazioni dei pazienti, i ricercatori e le istituzioni impegnate in questo settore.
Le categorie in gara nel bando di quest’anno sono il Premio Giornalistico, il Premio per la migliore Campagna di comunicazione (Categoria Professionisti), il Premio per la migliore Campagna di comunicazione (Categoria non Professionisti); a questi si è aggiunto un riconoscimento speciale assegnato dalla Giuria.
Ideato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare, il Premio è organizzato in collaborazione con CNaMC-Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e rari di Cittadinanzattiva, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e SIMeN-Società Italiana di Medicina Narrativa e annovera tra i partner Ability Channel, FERPI-Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival cinematografico “Uno Sguardo Raro”.
La XI Edizione del Premio OMaR ha ottenuto il patrocinio di AMR – Alleanza Malattie Rare, ANSO – Associazione Nazionale Stampa Online, CNOG – Consiglio Nazionale Ordine dei Giornalisti, CNR – Consiglio Nazionale delle Ricerche, FIEG – Federazione Italiana Editori Giornali, FNSI – Federazione Nazionale Stampa Italiana, USPI – Unione Stampa Periodica Italiana, WHIN – Web Health Information Network.
L’iniziativa è stata realizzata grazie al contributo non condizionante dei Gold Sponsor Alexion AstraZeneca Rare Diseases, Boehringer Ingelheim, Chiesi Global Rare Diseases Italia, Kedrion Biopharma, Novo Nordisk Spa, Sanofi, Sobi Italia, e dei Silver Sponsor BioCryst Pharmaceuticals, Ipsen, Pfizer, Pharming, PTC Therapeutics.
Sarà possibile seguire la cerimonia in diretta streaming sulla pagina Facebook e sul canale YouTube dell’Osservatorio Malattie Rare.
PROGRAMMA
17.00 – REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI
PREMIO OMAR
Conducono
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore OMaR – Osservatorio Malattie Rare
Francesco Macchia, Vicepresidente OMaR – Osservatorio Malattie Rare
17.30 – INTRODUZIONE E SALUTI ISTITUZIONALI
18.00 – PREMIO GIORNALISTICO
Assegnano il premio
Bruno Dallapiccola, Coordinatore Orphanet Italia
Annamaria Zaccheddu, Divulgatrice Scientifica, Ufficio Comunicazione Fondazione Telethon
18.30 – PREMIO PER LA MIGLIORE CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE – CATEGORIA PROFESSIONISTI
Assegna il premio
Maddalena Pelagalli, SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa
19.00 – PREMIO PER LA MIGLIORE CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE – CATEGORIA NON PROFESSIONISTI
Assegna il premio
Tiziana Nicoletti, Responsabile CnAMC – Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari di Cittadinanzattiva
19.30 – MENZIONE SPECIALE DELLA GIURIA
20.00 – RINGRAZIAMENTI E SALUTI FINALI
Invitati a Partecipare
Min. Alessandra Locatelli, Ministra per la Disabilità
On. Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle Malattie Rare
Sen. Paola Binetti, già Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
Sen. Orfeo Mazzella*, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
Sen. Elisa Pirro*, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
On. Valentina Grippo, Vicepresidente Commissione VII “Cultura, Scienza e Istruzione”, Camera dei Deputati
On. Paolo Ciani, Segretario Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
On. Maria Elena Boschi, Commissione I “Affari Costituzionali, della Presidenza del Consiglio e Interni”, Camera dei Deputati
On. Marco Furfaro, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
On. Gian Antonio Girelli, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
On. Ylenja Lucaselli*, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
On. Ilenia Malavasi, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
Pierluigi Russo, Direttore Tecnico Scientifico, AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco
Roberta Della Casa, Consigliere Regione Lazio
(*) In attesa di conferma