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8 04, 2019

Sobi: la “forza rara” che fa progredire la ricerca

2019-10-19T13:26:46+00:008 Aprile 2019|Premio Omar 2018-2019|

La multinazionale svedese è una delle poche aziende che ha deciso di puntare solo sui trattamenti per le malattie rare. Il General Manager per l'Italia, Sergio Lai: “Sentiamo tutta la responsabilità del nostro ruolo”

29 03, 2019

VI Premio OMaR, Ilaria Ciancaleoni Bartoli: “Anche quest’anno un grande successo”

2019-10-21T09:58:51+00:0029 Marzo 2019|Premio Omar 2018-2019|

Il Direttore di OMaR tira le somme della VI edizione del concorso nato per promuovere la 'buona comunicazione' sulle malattie rare

28 03, 2019

VI Premio OMaR, Dallapiccola: “Per le malattie rare serve giornalismo di qualità”

2019-10-21T10:05:45+00:0028 Marzo 2019|Premio Omar 2018-2019|

Accendere l’attenzione sulle malattie rare, un tema che ha una grande dimensione sociale: è questo l’obiettivo del Premio OMaR secondo Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e componente del Tavolo di Lavoro per il Piano Nazionale delle Malattie Rare, intervistato in occasione della cerimonia di premiazione del VI Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari.

28 03, 2019

VI Premio OMaR, la comunicazione può arginare la solitudine dei malati rari

2019-10-21T10:08:30+00:0028 Marzo 2019|Premio Omar 2018-2019|

Nel corso della cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio OMaR, tenutasi lo scorso 28 febbraio a Roma, il Delegato Regionale FERPI Lazio, Giuseppe De Lucia, ha fatto il punto sul valore aggiunto che può apportare la comunicazione nel campo delle malattie rare.

27 03, 2019

VI Premio OMaR, il valore dell’informazione scientifica per il paziente

2019-10-21T10:10:09+00:0027 Marzo 2019|Premio Omar 2018-2019|

La corretta informazione deve essere veicolata e di valore scientifico, soprattutto quando si tratta di malattie rare”. A spiegarlo è stata l’On. Fabiola Bologna, neurologa, intervenuta alla tavola rotonda “Malattie rare, una palestra per le terapie avanzate” in occasione della cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio OMaR, che si è svolta lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis.

27 03, 2019

VI Premio OMaR, la Sen. Binetti circa l’importanza della comunicazione scientifica

2019-10-21T10:29:26+00:0027 Marzo 2019|Premio Omar 2018-2019|

La senatrice Paola Binetti, in occasione della cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, svoltasi lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis, ha spiegato la sua visione circa il ruolo e la mission della comunicazione scientifica.

26 03, 2019

VI Premio OMaR, un video racconta la quotidianità dei pazienti Prader-Willi

2019-10-21T10:35:17+00:0026 Marzo 2019|Premio Omar 2018-2019|

L'Associazione Sindrome di Prader-Willi Campania, con “Ciak! Molto bene!” si è aggiudicata il VI Premio OMaR per la migliore divulgazione attraverso video, per aver rappresentato in maniera inedita e originale la reazione umana di fronte ad una malattia rara e sconosciuta che arriva in famiglia.

26 03, 2019

VI Premio OMaR, l’importanza e l’impegno delle agenzie di stampa come fonte di notizie

2019-10-21T10:42:07+00:0026 Marzo 2019|Premio Omar 2018-2019|

Al VI Premio OMaR, il riconoscimento della giuria è stato assegnato a Barbara Di Chiara per l’articolo pubblicato su ADNkronos, dal titolo “Storia di Chiara, la febbre mediterranea mi ha tolto l’infanzia”, per la professionalità con cui ha raccontato una rara malattia genetica, la febbre mediterranea familiare, ma anche come valore simbolico dell’impegno delle agenzie di stampa nel diffondere in modo puntuale e rigoroso informazioni scientifiche.

25 03, 2019

VI Premio OMaR: presentato il nuovo portale “Osservatorio Terapie Avanzate”

2019-10-21T10:45:49+00:0025 Marzo 2019|Premio Omar 2018-2019|

A parlare dell'iniziativa è la coordinatrice scientifica Francesca Ceradini, insieme a Francesco Macchia, amministratore delegato Rarelab e coordinatore OSSFOR