Tanti obiettivi raggiunti, e molti altri progetti per il futuro: l’impegno di Roche nell’ambito delle malattie rare parte dalla ricerca, come ha spiegato Alessandra Ghirardini, Rare Diseases Medical Unit Head della multinazionale svizzera.
“Siamo leader nella ricerca da 120 anni, e lavoriamo per sviluppare soluzioni innovative laddove ci sono bisogni clinici insoddisfatti. La nostra missione per le malattie rare è iniziata qualche anno fa con la fibrosi cistica, poi abbiamo sviluppato il primo trattamento efficace per la fibrosi polmonare idiopatica, e proprio quest’anno abbiamo messo a disposizione dei pazienti con emofilia A una terapia veramente innovativa. Per il futuro saremo impegnati nelle patologie neurologiche, neuromuscolari, neurodegenerative, con dei trattamenti per la SMA, la neuromielite ottica, l’Huntington e la Duchenne”, prosegue la manager.
“Ma l’impegno di Roche in quest’ambito non consiste solo nello sviluppo di soluzioni terapeutiche innovative: vogliamo essere vicini a questa comunità anche nei loro bisogni socio-assistenziali, e proprio in questo senso abbiamo messo a punto diversi progetti. Uno di questi è stato il bando della Fondazione Roche per le persone affette da emofilia, mentre un altro progetto davvero innovativo e diverso è stato “A fianco del coraggio”, che ha visto dei partner abbastanza inusuali come Rai e Mediaset. È un progetto dedicato ai caregiver: abbiamo raccolto le loro storie, e quella che vincerà questo concorso diventerà un cortometraggio che poi vedremo nelle sale. Quello che vogliamo fare – conclude Alessandra Ghirardini – è creare per queste comunità un valore duraturo”.
L’intervista è stata realizzata durante la cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, che si è svolta lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l’Ara Pacis.
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