“Ad oggi, a livello europeo, la malattia è inserita nell’elenco delle patologie rare, mentre in Italia ancora no, e si tratta di un riconoscimento estremamente importante per i pazienti, ma anche per i clinici e per tutte le persone che lavorano intorno a queste patologie così particolari. Mi auguro che il prossimo anno potremo trovarci qui a parlare di questo come di un obiettivo raggiunto. L’impegno di Baxter per i pazienti è da sempre lavorare in partnership con le Regioni per promuovere dei Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA), quindi dei percorsi di presa in carico dei pazienti. Questa patologia vede coinvolti bambini anche molto piccoli, che per tutta la vita, o per gran parte della loro vita, dovranno nutrirsi attraverso un catetere venoso centrale, con delle sacche per la nutrizione parenterale, quindi è molto importante supportare i pazienti e le famiglie per avere un’erogazione della terapia che sia il più possibile appropriata e sicura, che preveda la presa in carico subito dopo la dimissione dall’ospedale e la sterilità di ogni singola sacca”, prosegue Daniela Cianciulli.

“Stiamo lavorando con tante Regioni per promuovere questo concetto, perché è importante avere un’equità di accesso all’erogazione della terapia. Ma non dobbiamo parlare solo di accesso alla terapia, che c’è in tutte le Regioni, ma di livelli di servizio, cioè del modo in cui al paziente viene erogata la terapia. Dobbiamo pensare che questi bambini non hanno un numero illimitato di accessi venosi, e per tutta la vita dovranno nutrirsi attraverso questi, quindi la cura di un catetere venoso centrale che sia effettuata da personale infermieristico competente e che lo gestisce in maniera corretta, garantisce il patrimonio vascolare di questi bambini”.

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