Come precedentemente annunciato, la cerimonia di premiazione della VI Edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari avrà luogo a Roma (Auditorium Ara Pacis, Via di Ripetta, 190) il prossimo giovedì 28 febbraio, a partire dalle ore 16.30.
L’evento si terrà nell’ambito della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che, come ogni anno, si celebra proprio il 28 febbraio. Di seguito è possibile leggere il programma completo della cerimonia.
16.30: Ingresso in sala e registrazione dei partecipanti
16.40 – 17.00: Apertura musicale “Bach in jazz” di Andrea Sartini Trio, offerta dall’Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide (ANPPI) e MAC Musica Arte Cucina
17.00 – 17.35: INTRODUZIONE & SALUTI ISTITUZIONALI
– On. Giulia Grillo, Ministro della Salute*
– On. Armando Bartolazzi, Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute*
– Sen. Paola Taverna, Vicepresidente del Senato della Repubblica
– Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
– On. Ubaldo Pagano, XII Commissione Affari Sociali
– On. Vito De Filippo, XII Commissione Affari Sociali
17.35 – 18.30: ASSEGNAZIONE
– Premio per il miglior articolo giornalistico categoria audio/video
Assegna il Premio Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
– Premio per il miglior articolo giornalistico categoria stampa/web
Assegna il Premio il prof. Bruno Dallapiccola, Dir. Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
– Premio per la migliore campagna di comunicazione
Assegna il premio Giuseppe De Lucia – Segretario Ferpi Lazio
Commenta la Sen. Maria Rizzotti, XII Commissione Igiene e Sanità
18.30 – 18.50: ASSEGNAZIONE PREMIO SPECIALE “EUGENIO ARINGHIERI”
Assegna il premio la Famiglia di Eugenio Aringhieri
Interviene Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon
18.50 – 19.25: “MALATTIE RARE, UNA PALESTRA PER LE TERAPIE AVANZATE”
Modera Francesco Macchia, coordinatore Osservatorio Farmaci Orfani
Intervengono:
– Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
– Maria Elena Congiu, Direzione Generale Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute
– Paolo Rossi, Direttore del Dipartimento Pediatrico Universitario-Ospedaliero OPGB Roma e Ordinario Pediatria Università di Roma Tor Vergata
– Sen. Pierpaolo Sileri, Presidente XII Commissione Igiene e Sanità
– Luca Li Bassi, Direttore generale di AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco*
– On. Fabiola Bologna, XII Commissione Affari Sociali
– Gilberto Corbellini, Direttore del Dipartimento di Scienze Umane e Sociali, Patrimonio Culturale, Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR)*
19.25 – 20.40: ASSEGNAZIONE
– Premio per la migliore divulgazione attraverso foto, fumetti, illustrazioni
Assegna il premio Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – ISS
Commenta il fotografo Michelangelo Gratton, Ability Channel
– Premio per la migliore divulgazione attraverso video
Assegna il premio Serena Bartezzati, Coordinatrice del Festival ‘Uno Sguardo Raro’
– Premio della Giuria
Assegna il premio Anna Maria Zaccheddu, Ufficio Comunicazione Telethon
– Premio speciale per l’informazione di settore
Assegna il premio Tommasina Iorno, presidente di Uniamo FIMR Onlus
20.40 – 20.45 CONCLUSIONI
INTERVERRANNO NEL CORSO DELLA SERATA
– Sergio Lai, General Manager Sobi
– Ilaria Prato, Associate Director Public Affairs Biogen
– Matteo Medici, Franchise Head Genetic Disease di Shire Italia
– Giuseppe Secchi, Public Affairs coordinator Sanofi
– Marco Totis, General Manager Amicus Therapeutics
A SEGUIRE CENA NEL FOYER DELL’ARA PACIS
La VI Edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari si svolgerà nell’ambito della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio 2019).
*In attesa di conferma